Mga Panglantaw sa MS: Ang Akong Istorya sa Diagnosis

Kontento

• Si Matthew Walker, nadayagnos kaniadtong 2013
• Si Danielle Acierto, nadayagnos kaniadtong 2004
• Si Valerie Hailey, nadayagnos kaniadtong 1984

"Adunay ka MS." Gisulti man sa imong doktor sa panguna nga pag-atiman, imong neurologist, o imong hinungdanon nga uban pa, kining tulo nga yano nga mga pulong adunay usa ka tibuok kinabuhi nga epekto.

Alang sa mga tawo nga adunay daghang sclerosis (MS), ang "adlaw sa pagdayagnos" dili malimtan. Alang sa pipila, makapahingangha nga madungog nga sila karon nagpuyo nga adunay usa ka laygay nga kahimtang. Alang sa uban, makahupay nga mahibal-an kung unsa ang hinungdan sa ilang mga simtomas. Bisan kung giunsa o kung kanus-a moabut, ang matag adlaw sa pagdayagnos sa MS talagsaon.

Basaha ang mga istorya sa tulo ka mga tawo nga nagpuyo sa MS, ug tan-awa kung giunsa nila pag-atubang ang ilang pagdayagnos ug kung giunsa sila karon.

Si Matthew Walker, nadayagnos kaniadtong 2013

"Nahinumdom ako nga nakadungog 'puting kasaba' ug dili nakapunting sa diskusyon uban ang akong doktor," ingon ni Matthew Walker. "Nahinumduman nako gamay ang among gihisgutan, apan sa akong hunahuna nagtan-aw lang ako sa pipila ka pulgada ang kalayo sa iyang nawong, ug paglikay sa pagkontak sa mata sa akong inahan nga kauban nako. … Gihubad kini sa akong una nga tuig sa MS, ug wala nako kini seryoso. ”

Sama sa kadaghanan, gihunahuna ni Walker nga siya adunay MS, apan dili niya gusto atubangon ang mga kamatuoran. Sa adlaw pagkahuman nga siya opisyal nga nadayagnos, si Walker mibalhin sa tibuuk nga nasud - gikan sa Boston, Massachusetts, ngadto sa San Francisco, California. Kini nga pisikal nga paglihok nagtugot kay Walker nga isekreto ang iyang pagdayagnos.

"Kanunay ako usa ka bukas nga libro, mao nga nahinumduman ko ang labing lisud nga butang alang kanako mao ang pagtinguha nga taguon kini nga tinago," ingon niya. "Ug ang hunahuna, 'Ngano nga nabalaka ako nga isulti bisan kinsa? Tungod ba kay kini usa ka daotan nga sakit? ’”

Kini usa ka pagbati sa pagkawalay paglaum daghang bulan ang milabay nga nagdala kaniya sa pagsugod sa usa ka blog ug pag-post sa usa ka video sa YouTube bahin sa iyang pagdayagnos. Naggikan siya sa usa ka dugay nga relasyon ug gibati ang panginahanglan nga ipaambit ang iyang istorya, aron mapadayag nga siya adunay MS.

"Sa akong hunahuna ang akong problema labi pa sa pagdumili," ingon niya. "Kung makabalik ako sa panahon, nagsugod ako sa pagbuhat sa mga butang nga labi ka lahi sa kinabuhi."

Karon, kanunay niya isulti sa uban ang bahin sa iyang MS sayo, labi na ang mga batang babaye nga gusto niya nga makig-date.

"Kini usa ka butang nga kinahanglan nimong atubangon ug kini usa ka butang nga lisud nga atubangon. Apan alang kanako sa kaugalingon, sa tulo ka tuig, ang akong kinabuhi miuswag pag-ayo ug kana gikan sa adlaw nga ako nahiling karon.Dili kini usa ka butang nga makapasamot sa kinabuhi. Naa ra kana kanimo. "

Bisan pa, gusto niya mahibal-an sa uban nga adunay MS nga ang pagsulti sa uban mao ang ilang desisyon.

"Ikaw ra ang tawo nga kinahanglan nga makig-atubang sa kini nga sakit adlaw-adlaw, ug ikaw ra ang usa nga kinahanglan nga makig-atubang sa imong mga hunahuna ug pagbati sa sulud. Busa, ayaw pugsa ang pagbuhat sa bisan unsang butang nga dili ka komportable. "

Si Danielle Acierto, nadayagnos kaniadtong 2004

Ingon usa ka senior sa high school, daghan na ang nahunahunaan ni Danielle Acierto sa pagkahibalo niya nga adunay siya MS. Ingon usa ka 17-anyos, wala pa gyud siya makadungog bahin sa sakit.

"Gibati nako nga nawala ako," ingon niya. "Apan akong gikuptan kini, tungod kay unsa man kung dili man kini usa ka butang nga angay kahilakan? Gisulayan nako nga dulaon kini nga wala sa akon. Duha ra kini ka pulong. Dili ko kini tugotan nga mailhan kini, labi na kung ako mismo wala pa makahibalo sa kahulugan sa duha nga mga pulong. "

Nagsugod dayon ang iyang pagtambal sa mga ineksyon, nga hinungdan sa grabe nga kasakit sa tibuuk nga lawas, pati na ang mga singot sa gabii ug pagpangurog. Tungod sa kini nga mga epekto, giingon sa iyang punoan sa eskuylahan nga mahimo siyang mobiya og sayo matag adlaw, apan dili kana ang gusto ni Acierto.

"Dili ko gusto nga trataron ako nga lahi o adunay espesyal nga atensyon," ingon niya. "Gusto nako nga trataron sama sa uban."

Samtang gisulayan pa niya mahibal-an kung unsa ang nagakahitabo sa iyang lawas, ang iyang pamilya ug mga higala usab. Ang iyang mama sayup nga nangita "scoliosis," samtang ang pipila sa iyang mga higala nagsugod sa pagtandi niini sa kanser.

"Ang pinakalisud nga bahin sa pagsulti sa mga tawo mao ang pagpatin-aw kung unsa ang MS," ingon niya. "Sulagma, sa usa sa mga mall nga duul sa akon, nagsugod sila sa pagpasa sa mga pulseras nga suporta sa MS. Ang tanan nakong mga higala namalit mga pulseras aron suportahan ako, apan wala usab nila nahibal-an kung unsa kini. "

Wala siya magpakita bisan unsang mga sintomas sa gawas, apan padayon niyang gibati nga limitado na ang iyang kinabuhi tungod sa iyang kahimtang. Karon, naamgohan niya nga kana dili tinuod. Ang iyang tambag sa bag-ong nadayagnos nga mga pasyente dili mohunong.

"Dili nimo dapat kini pugngan tungod kay mahimo nimo bisan unsa ang gusto nimo," ingon niya. "Ang imong hunahuna ra ang nagpugong kanimo."

Si Valerie Hailey, nadayagnos kaniadtong 1984

Mahinay nga sinultihan. Kana ang una nga simtomas ni Valerie Hailey sa MS. Una nga giingon sa mga doktor nga adunay impeksyon sa sulud sa dalunggan, ug dayon gibasol kini sa usa pa ka klase nga impeksyon sa wala pa nila kini madayagnos nga adunay "probable MS." Paglabay sa tulo ka tuig, 19 pa ang iyang edad.

"Sa una ako nga pagdayagnos, [MS] wala hisguti ug wala sa balita," ingon niya. "Wala'y bisan unsang kasayuran, nahibal-an ra nimo ang bisan unsang mga tsismis nga imong nadungog bahin niini, ug makahadlok kana."

Tungod niini, gigugol ni Hailey ang iyang oras sa pagsulti sa uban. Gitago niya kini nga sekreto sa iyang mga ginikanan, ug gisulti ra sa iyang pamanhonon tungod kay gihunahuna niya nga adunay siya katungod nga mahibal-an.

"Nahadlok ako bahin sa kung unsa ang iyang hunahunaon kung nanaog ako sa agianan nga adunay puti nga baston nga giputos sa harianong asul, o usa ka wheelchair nga gidekorasyonan sa puti ug mga perlas," ingon niya. "Gihatagan ko siya og kapilian nga mag-back out kung dili niya gusto makig-atubang sa usa ka masakiton nga asawa."

Nahadlok si Hailey sa iyang sakit, ug nahadlok nga isulti sa uban tungod sa stigma nga kauban niini.

“Nawad-an ka mga higala tungod kay gihunahuna nila,‘ Dili niya mahimo kini o kana. ’Ang telepono hinayhinay nga mihunong sa pag-ring. Dili ingon niana karon. Migawas ako ug gibuhat ko ang tanan karon, apan kana ang makalipay nga mga tuig. ”

Pagkahuman sa kanunay nga mga problema sa panan-aw, kinahanglan biyaan ni Hailey ang iyang gipangandoy nga trabaho ingon usa ka sertipikado nga optalmiko ug excimer laser technician sa Stanford Hospital ug magpadayon nga permanente nga kakulangan. Naluyahan siya ug nasuko, apan sa pagtan-aw sa likod, gibati niya nga palaran.

"Kini nga makalilisang nga butang nahimo nga labing kahinungdan," ingon niya. “Nalipay ako nga magamit ako sa akong mga anak bisan kanus-a nila ako kinahanglan. Ang pagtan-aw kanila nga nagdako usa ka butang nga sigurado nga wala ako mahimo kung gilubong ako sa akong propesyon. "

Mas gipasalamatan niya ang kinabuhi karon kaysa kaniadto, ug gisultihan niya ang uban pa nga bag-ohay nga mga pasyente nga kanunay nahiling nga kanunay adunay usa ka hayag nga bahin - bisan kung wala nimo kini dahoma.