Asa Makita ang Pagsuporta sa Namamana nga Angioedema

Kontento

• Mga organisasyon
• US HAE Association
• HAE Day ug tinuig nga paglibot sa kalibutan
• National Organization for Rare Diseases (NORD) ug Rare Disease Day
• Social media
• Mga higala ug pamilya
• Imong grupo sa healthcare
• Pagdala

Paghinuktok

Ang hereditary angioedema (HAE) us aka talagsa nga kahimtang nga nakaapekto sa mga 1 sa 50,000 ka mga tawo. Kini nga laygay nga kahimtang hinungdan sa paghubag sa tibuuk nga lawas ug mahimong puntariya ang imong panit, gastrointestinal tract, ug taas nga agianan sa hangin.

Ang pagpuyo nga adunay usa ka talagsaon nga kahimtang mahimo’g mobati nga kamingaw usahay, ug tingali wala nimo hibal-an kung diin ka modangup alang sa tambag. Kung ikaw o ang usa ka minahal makadawat usa ka panghiling sa HAE, ang pagpangita sa suporta mahimo'g makahimo sa usa ka dako nga kalainan sa imong adlaw-adlaw nga kinabuhi.

Ang pila ka mga organisasyon nagpasiugda sa mga hitabo sa pagkaamgohan sama sa mga komperensya ug organisadong paglakaw. Mahimo ka usab makakonektar sa uban pa sa mga panid sa social media ug mga forum sa online. Gawas sa kini nga mga kahinguhaan, mahimo nimo mahibal-an nga ang pagpakigsulti sa mga minahal makatabang kanimo sa pagdumala sa imong kinabuhi nga adunay kondisyon.

Ania ang pipila ka mga kapanguhaan nga mahimo nimo mapangita alang sa suporta sa HAE.

Mga organisasyon

Ang mga organisasyon nga gipahinungod sa HAE ug uban pang mga talagsaon nga mga sakit mahimong makapadayon sa imong pag-update sa mga kalampusan sa pagtambal, makonektar ka sa uban nga apektado sa kondisyon, ug matabangan ka nga manlalaban alang sa mga nagpuyo sa kondisyon.

US HAE Association

Ang usa ka organisasyon nga nagpasiugda sa kahibalo ug adbokasiya alang sa HAE mao ang US HAE Association (HAEA).

Ang ilang website adunay sulud nga kadagaya sa kasayuran bahin sa kondisyon, ug nagtanyag sila libre nga pagkamiyembro. Ang usa ka pagkamiyembro gilakip sa pag-access sa mga grupo sa suporta sa online, koneksyon sa peer-to-peer, ug kasayuran bahin sa HAE medikal nga kalamboan.

Nag-host usab ang asosasyon matag tuig nga komperensya aron magkahiusa ang mga miyembro. Mahimo ka usab makakonektar sa uban pa sa social media pinaagi sa ilang Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, ug LinkedIn account.

Ang US HAEA usa ka extension sa HAE International. Ang internasyonal nga nonprofit nga organisasyon konektado sa mga organisasyon sa HAE sa 75 nga mga nasud.

HAE Day ug tinuig nga paglibot sa kalibutan

Ang Mayo 16 nagtimaan sa tibuuk kalibutan nga HAE Awcious Day. Ang HAE International nag-organisar usa ka tinuig nga paglakaw aron mapataas ang pagkahibalo sa kahimtang. Mahimo ka nga maglakaw nga tagsatagsa o ​​hangyuon ang usa ka grupo sa mga higala ug pamilya nga moapil.

Pagrehistro sa online ug pag-upod ang usa ka katuyoan kung unsa kalayo ang imong plano nga maglakaw. Pagkahuman, paglakaw usahay taliwala sa Abril 1 ug Mayo 31 ug ireport ang imong katapusang distansya sa online. Gitago sa organisasyon kung pila ang mga lakang nga lakaw sa mga tawo sa tibuuk kalibutan. Sa 2019, ang mga sumasalmot nagtakda usa ka talaan ug naglakaw labaw sa 90 milyon nga mga lakang sa kinatibuk-an.

Bisitaha ang website sa HAE Day aron mahibal-an ang bahin sa tinuig nga adlaw nga adbokasiya ug sa tuigan nga paglakaw. Mahimo ka usab makakonektar sa HAE Day sa Facebook, Twitter, YouTube, ug LinkedIn.

National Organization for Rare Diseases (NORD) ug Rare Disease Day

Ang mga panalagsa nga mga sakit gihubit ingon mga kondisyon nga makaapekto sa dili moubos sa 200,000 nga mga tawo. Mahimong makabenipisyo ka gikan sa pagkonektar sa mga adunay uban pang dili sagad nga mga sakit sama sa HAE.

Ang website sa NORD adunay usa ka database nga adunay kasayuran nga kasayuran sa labaw pa sa 1,200 nga talagsaong mga sakit. Adunay ka access sa usa ka pasyente ug tig-alima nga sentro sa kapanguhaan nga adunay mga sheet sa kamatuoran ug uban pa. Ingon usab, mahimo ka nga moapil sa RareAction Network, nga nagpasiugda sa edukasyon ug adbokasiya bahin sa mga talagsa nga mga sakit.

Nag-uban usab ang kini nga site nga kasayuran bahin sa Rare Disease Day. Kini nga tinuig nga adbokasiya ug adlaw sa pagkaamgo mahulog sa katapusan nga adlaw sa Pebrero matag tuig.

Social media

Mahimo ka makonektar sa Facebook sa daghang mga grupo nga gipahinungod sa HAE. Ang usa ka pananglitan mao ang kini nga grupo, nga adunay labaw sa 3,000 nga mga miyembro. Kini usa ka sirado nga grupo, busa ang kasayuran magpabilin sa sulud sa grupo sa mga gi-aprobahan nga mga indibidwal.

Mahimo ka nga makig-network sa uban aron mahisgutan ang mga hilisgutan sama sa mga hinungdan ug simtomas sa HAE, ug lainlaing mga plano sa pagtambal alang sa kondisyon. Dugang pa, makahatag ka ug makadawat mga tip sa pagdumala sa mga aspeto sa imong adlaw-adlaw nga kinabuhi.

Mga higala ug pamilya

Sa unahan sa internet, ang imong mga higala ug pamilya makahatag kanimo og suporta samtang mag-navigate ka sa kinabuhi uban ang HAE. Ang imong mga minahal makapasalig kanimo, manlalaban alang kanimo nga makakuha og tama nga klase sa suporta, ug mahimong paminaw.

Mahimo nimo madumala ang mga higala ug pamilya nga gusto nga suportahan ka sa parehas nga mga organisasyon nga imong gibisita aron mahibal-an ang bahin sa kondisyon. Ang pag-edukar sa mga higala ug pamilya sa kondisyon magtugot kanila nga mas maayo ang pagsuporta kanimo.

Imong grupo sa healthcare

Gawas sa pagtabang sa pagdayagnos ug pagtratar sa imong HAE, mahimo hatagan ka sa imong pangkat sa healthcare og mga tip aron madumala ang imong kahimtang. Naglisud ka man sa paglikay sa mga hinungdan o nakasinati og mga simtomas sa pagkabalaka o pagkasubo, mahimo ka nga moadto sa imong tim sa healthcare uban ang imong mga pangutana. Mahimo ka nila hatagan tambag ug irefer ka sa ubang mga doktor kung kinahanglan.

Pagdala

Ang pagkab-ot sa uban ug mahibal-an ang bahin sa HAE makatabang kanimo sa pag-navigate sa tibuok kinabuhi nga kahimtang. Daghang mga organisasyon ug mga kapanguhaan sa online nga naka-focus sa HAE. Makatabang kini kanimo nga makakonektar sa uban nga nagpuyo sa HAE ug maghatag mga kapanguhaan aron matabangan ka nga matudloan ang uban sa imong palibut.