Unsa ang gilauman sa Kinabuhi alang sa mga Tawo nga adunay Cystic Fibrosis?

Kontento

• Unsa ang cystic fibrosis?
• Unsa ang gilauman sa kinabuhi?
• Giunsa kini pagtratar?
• Unsa ka sagad ang cystic fibrosis?
• Unsa ang mga simtomas ug komplikasyon?
• Nagpuyo uban ang cystic fibrosis

Unsa ang cystic fibrosis?

Ang cystic fibrosis usa ka laygay nga kondisyon nga hinungdan sa balik-balik nga impeksyon sa baga ug labi nga naglisud pagginhawa. Kini hinungdan sa usa ka depekto sa CFTR gene. Ang abnormalidad makaapekto sa mga glandula nga naghimo sa uhog ug singot. Kadaghanan sa mga simtomas nakaapekto sa mga respiratory ug digestive system.

Ang pipila ka mga tawo nagdala sa sayup nga gene, apan wala gyud makahimo og cystic fibrosis. Mahimo ra nimo makuha ang sakit kung napanunod nimo ang depektoso nga gene gikan sa parehas nga ginikanan.

Kung adunay usa ka bata nga tagdala, adunay usa ka porsyento nga porsyento nga 25 nga ang bata adunay sakit nga cystic fibrosis. Adunay 50 porsyento nga higayon nga ang bata mahimong usa ka tagdala, ug 25 porsyento nga higayon nga ang bata dili manunod sa mutasyon.

Daghang lainlaing mga mutasyon sa gene sa CFTR, busa ang mga simtomas ug kagrabe sa sakit magkalainlain matag tawo.

Padayon sa pagbasa aron mahibal-an ang bahin sa kung kinsa ang nameligro, gipaayo ang mga kapilian sa pagtambal, ug kung ngano nga ang mga tawo nga adunay cystic fibrosis nagpuyo nga labi ka taas kaysa kaniadto.

Unsa ang gilauman sa kinabuhi?

Sa miaging mga tuig, adunay mga pag-uswag sa mga pagtambal nga magamit alang sa mga tawo nga adunay cystic fibrosis. Labi na tungod sa gipaayo nga mga pagtambal, ang kinabuhi nga kinabuhi sa mga tawo nga adunay cystic fibrosis nga padayon nga nag-ayo sa miaging 25 ka tuig. Pipila ra ka mga dekada ang milabay, kadaghanan sa mga bata nga adunay cystic fibrosis wala mabuhi hangtod sa pagkahamtong.

Sa Estados Unidos ug United Kingdom karon, ang kasagaran nga gilauman sa kinabuhi nga 35 hangtod 40 ka tuig. Ang pila ka mga tawo nabuhi og maayo labaw pa niana.

Ang paglaum sa kinabuhi labi ka mubu sa pipila ka mga nasud, lakip ang El Salvador, India, ug Bulgaria, diin kini mas mubu sa 15 ka tuig.

Giunsa kini pagtratar?

Adunay usa ka ihap sa mga pamaagi ug terapiya nga gigamit sa pagtambal sa cystic fibrosis. Ang usa ka hinungdanon nga katuyoan mao ang paghubas sa uhog ug pagpatago sa mga agianan sa hangin. Ang laing katuyoan mao ang pagpaayo ang pagsuyup sa mga sustansya.

Tungod kay adunay lainlaing mga simtomas maingon usab ang kagrabe sa mga simtomas, lahi ang pagtambal alang sa matag tawo. Ang imong mga kapilian sa pagtambal nagsalig sa imong edad, bisan unsang mga komplikasyon, ug kung unsa ka maayo ang pagtubag sa piho nga mga terapiya. Labing tingali usa ka kombinasyon sa mga pagtambal ang kinahanglan, nga mahimong mag-uban:

• ehersisyo ug pisikal nga terapiya
• oral o IV nga suplemento sa nutrisyon
• mga tambal aron malimpyohan ang uhog gikan sa baga
• mga bronchodilator
• mga corticosteroid
• mga tambal aron maminusan ang mga acid sa tiyan
• oral o ginhawa nga mga antibiotiko
• pancreatic nga mga enzyme
• insulin

Ang mga CFTR-modulator lakip sa labi ka bag-ong mga pagtambal nga nagtumong sa depekto sa henetiko.

Karong mga adlawa, daghang mga tawo nga adunay cystic fibrosis ang nakadawat mga transplant sa baga. Sa Estados Unidos, 202 nga mga tawo nga adunay sakit ang adunay usa ka transplant sa baga kaniadtong 2014. Samtang ang usa ka pagbalhin sa baga dili usa ka tambal, mahimo niini mapaayo ang kahimsog ug mapahaba ang tibuok kinabuhi. Usa sa unom ka mga tawo nga adunay cystic fibrosis nga sobra sa edad nga 40 ang na-transplant sa baga.

Unsa ka sagad ang cystic fibrosis?

Sa tibuuk kalibutan, 70,000 hangtod 100,000 nga mga tawo ang adunay cystic fibrosis.

Sa Estados Unidos, mga 30,000 ka mga tawo ang nagpuyo niini. Kada tuig ang mga doktor nagdayagnos sa dugang nga 1,000 nga mga kaso.

Kini labi ka sagad sa mga tawo nga kagikanan sa amihanang Europa kaysa sa uban pang mga etniko nga grupo. Nahitabo kini kausa sa matag 2,500 hangtod 3,500 nga puti nga bag-ong natawo. Taliwala sa mga Itom nga tawo, ang rate usa sa 17,000 ug alang sa mga Asyano nga Amerikano, usa kini sa 31,000.

Gibanabana nga mga usa sa 31 ka mga tawo sa Estados Unidos ang nagdala sa dili maayo nga gene. Kadaghanan wala’y nahibal-an ug magpabilin ingon niana kung dili ang usa ka miyembro sa pamilya ang madayagnos nga adunay cystic fibrosis

Sa Canada mga usa sa matag 3,600 ka bag-ong natawo nga bata ang adunay sakit. Ang cystic fibrosis makaapekto sa mga bag-ong natawo sa European Union ug usa sa 2,500 nga mga bata nga gipanganak sa Australia.

Talagsa ang sakit sa Asya. Ang sakit mahimo’g wala’y pag-diagnose ug wala pa maitala sa pila ka mga bahin sa kalibutan.

Ang mga kalalakin-an ug kababayen-an naapektuhan sa parehas nga rate.

Unsa ang mga simtomas ug komplikasyon?

Kung adunay ka cystic fibrosis, mawad-an ka daghang asin pinaagi sa imong uhog ug singot, mao nga makatilaw ang imong panit og parat. Ang pagkawala sa asin mahimong makamugna usa ka dili timbang nga mineral sa imong dugo, nga mahimong mosangput sa:

• dili normal nga ritmo sa kasingkasing
• ubos nga presyon sa dugo
• nakurat

Ang labing kadaghan nga problema mao nga lisud alang sa baga nga magpabilin nga wala’y lugas sa uhog. Nagpatubo kini ug nagbabag sa baga ug mga agianan sa pagginhawa. Gawas nga lisud ang pagginhawa, gidasig niini ang pagpahawa sa mga oportunidad nga impeksyon sa bakterya.

Ang cystic fibrosis makaapekto usab sa pancreas. Ang pagtapok sa uhog didto makababag sa mga digestive enzyme, nga maglisud sa lawas sa pagproseso sa pagkaon ug mosuyup sa mga bitamina ug uban pang sustansya.

Ang mga simtomas sa cystic fibrosis mahimong maglakip:

• clubbed tudlo ug tudlo sa tiil
• wheezing o kakulang sa ginhawa
• mga impeksyon sa sinus o mga polyp sa ilong
• pag-ubo nga usahay makahimo phlegm o adunay dugo
• nahugno baga tungod sa laygay nga pag-ubo
• balik-balik nga impeksyon sa baga sama sa bronchitis ug pneumonia
• kakulang sa nutrisyon ug kakulangan sa bitamina
• dili maayo nga pagtubo
• tambok, dagko nga mga bangkito
• pagkabaog sa mga lalaki
• diabetes nga adunay kalabotan sa cystic fibrosis
• pancreatitis
• mga bato nga apdo
• sakit sa atay

Paglabay sa panahon, samtang nagpadayon nga madaut ang baga, mahimo’g hinungdan sa pagkapakyas sa pagginhawa.

Nagpuyo uban ang cystic fibrosis

Wala'y nahibal-an nga tambal alang sa cystic fibrosis. Kini usa ka sakit nga nanginahanglan maampingong pagbantay ug tibuok kinabuhi nga pagtambal. Ang pagtambal alang sa sakit nanginahanglan usa ka suod nga pakigtambayayong sa imong doktor ug uban pa sa imong healthcare team.

Ang mga tawo nga nagsugod og sayo sa pagtambal adunay hilabihang kalidad sa kinabuhi, ingon man taas nga kinabuhi. Sa Estados Unidos, kadaghanan sa mga tawo nga adunay cystic fibrosis nadayagnos sa wala pa moabut ang edad nga dos. Kadaghanan sa mga masuso karon nadayagnos kung gisulayan sila sa wala madugay pagkahuman sila matawo.

Ang pagpadayon sa imong mga agianan sa hangin ug baga nga wala’y uhog mahimo’g molungtad sa daghang oras gikan sa imong adlaw. Kanunay adunay peligro sa mga grabe nga komplikasyon, busa hinungdanon nga likayan ang mga kagaw. Kana nagpasabut usab nga dili makontak ang uban nga adunay cystic fibrosis. Ang lainlaing mga bakterya gikan sa imong baga mahimong hinungdan sa grabe nga mga isyu sa kahimsog alang sa inyong duha.

Sa tanan niining mga pagpaayo sa healthcare, ang mga tawo nga adunay cystic fibrosis nabuhi nga labi ka himsog ug mas taas nga kinabuhi.

Ang pipila nga nagpadayon nga mga agianan sa panukiduki kauban ang gene therapy ug mga regimen sa droga nga makapahinay o makapahunong sa pag-uswag sa sakit.

Kaniadtong 2014, labaw sa katunga sa mga tawo nga nalakip sa cystic fibrosis nga rehistro sa pasyente sobra sa edad nga 18. Kini usa ka una. Ang mga syentista ug doktor nagtrabaho og maayo aron mapadayon ang positibo nga uso.