Nicholas (Sakit sa sickle cell)

Si Nicholas nadayagnos nga adunay sakit nga sickle cell pagkahuman sa iyang pagpanganak. Nag-antos siya sa hand-feet syndrome samtang masuso pa siya ("Naghilak siya ug nag-scooting tungod sa sakit sa iyang mga kamot ug tiil," nahinumdom ang iyang inahan nga si Bridget) ug gikuha ang iyang apdo ug spleen sa edad nga 5. Penicillin, hydroxyurea ug uban pang mga tambal nga nakatabang kaniya ug sa iyang pamilya sa pagdumala sa sakit ug ang grabe nga mga krisis sa kasakit nga mahimong magresulta sa pagpaospital. Karon 15 ug usa ka tinahod nga estudyante sa eskuylahan, nalipay si Nicholas sa "pagsuroy," pagpamati sa musika, pagdula og mga video game, pakigbugno ug pagkahibalo sa jujitsu sa Brazil.

Si Nicholas miapil sa iyang una nga klinikal nga pagsulay mga tulo ka tuig na ang nakalabay. Gitan-aw niini ang relasyon tali sa ehersisyo ug sakit nga sickle cell.

"Usa sa mga hematologist sa ospital nga among giadto nga namatikdan nga si Nicholas usa ka aktibo nga pasyente nga sickle cell," nahinumdom si Bridget. “Nag-sports siya, ug sa hydroxyurea wala siya sa hospital ingon kaniadto. Mao nga gipangutana nila kami kung mohimo ba kami usa ka pagtuon aron mabantayan ang iyang pagginhawa. Nangutana ako, adunay mga negatibo ba niini? Ug ang negatibo ra nga mahutdan siya sa ginhawa, nahibal-an nimo. Mao nga gipangutana nako si Nicholas kung okay ra ug ingon siya oo. Ug miapil kami niini. Bisan unsa ang makatabang kanila nga mahibal-an ang bahin sa sakit, kitang tanan alang niini. ”

Bisan kung ang pagtuon dili gituyo aron mapaayo dayon ang kahimsog sa mga sumasalmot, parehas nga inahan ug anak nga lalaki nalipay sa ilang pag-apil ug oportunidad nga makatabang nga mapauswag ang kahibalo sa syensya bahin sa sakit.

"Ang pag-apil sa mga pagtuon, sa akong hunahuna nakatabang kini sa mga doktor nga mahibal-an ang bahin sa sakit ug, nahibal-an nimo, nga mogawas nga daghang tambal ug tabangan lang ang tanan nga adunay kini," ingon ni Nicholas. "Mao nga ang ilang mga pamilya ug sila dili mahimo, nahibal-an nimo, sa kasakit sa kasakit o sa ospital."

Pagkahuman sa positibo nga kasinatian sa pamilya sa pagtuon, kaniadtong 2010 si Nicholas miapil sa ikaduhang klinikal nga pagsulay. Gitun-an niini ang pagpaandar sa baga sa mga tin-edyer nga adunay sakit nga sickle cell.

"Nagsakay siya sa usa ka nagbarug nga bisikleta nga adunay mga monitor nga nagbitay kaniya," ingon ni Bridget. "Ug gusto nila nga magpadali siya ug unya maghinay. Ug lakaw pag-usab. Ug pagginhawa sa usa ka tubo. Ug pagkahuman gikuha nila ang iyang dugo aron pagsulay. Wala’y pag-uswag sa iyang kahimsog, aron makita ra kung unsa ang aktibo sa usa ka tawo nga adunay sickle cell, nahibal-an kung unsa ang ilang pag-andar sa baga. ”

Susama sa una nga pagsulay, ang kaayohan sa pag-apil dili alang kang Nicholas sa personal apan aron matabangan ang mga doktor ug tigdukiduki nga mahibal-an ang bahin sa sakit nga sickle cell.

Si Nicholas nag-ingon, "Gihangyo ko nga masabtan sa mga doktor kutob sa ilang mahimo ang bahin sa sickle cell, tungod kay makatabang ra kini sa mga pasyente nga sickle cell ug ilang mga pamilya, kabalo ka, nga wala gyud sa ospital. Nahimong nahimo ang labi pa nga ilang gibuhat, adunay regular nga kinabuhi ug nagpadayon sa ilang naandan nga mga iskedyul imbis nga mogahin og oras aron moadto sa ospital ug, nahibal-an nimo, naagian ang bug-os nga proseso sa kasakit, mga butang nga ingon niana. "

Si Bridget ug Nicholas nagpabilin nga bukas sa pag-apil sa daghang mga klinikal nga pagsulay samtang gikonsiderar kung unsa ang komportable nila ingon usa ka pamilya.

"Sa akong hunahuna kinahanglan buhaton kini sa ubang mga tawo [pag-apil sa pagpanukiduki sa klinika] basta wala sila gibati nga adunay dili maayo nga sangputanan," ingon niya. "Buut nako ipasabut, ngano nga dili? Kung makatabang kini aron mahibal-an sa mga hematologist ang sickle cell sa lahi nga paagi, tanan ako alang niini. Kitang tanan alang niini. Gusto namon nga mahibal-an nila kutob sa ilang mahimo ang bahin sa sickle cell. ”

Gihimo nga kopya nga adunay pagtugot gikan sa. Ang NIH wala nag-endorso o nagrekomenda sa bisan unsang mga produkto, serbisyo, o kasayuran nga gihulagway o gitanyag dinhi sa Healthline. Ang panid katapusan nga girepaso Oktubre 20, 2017.