Sa Uban pang Mga Ginikanan sa Mga Bata nga adunay SMA, Ania ang Akong Tambag Alang Kanimo

Minahal nga Mga Bag-ong Naila nga Higala,

Ang akong asawa ug ako milingkod nga natulala sa among awto sa garahe sa paradahan sa ospital. Ang mga kasaba sa syudad naghuni sa gawas, bisan pa ang atong kalibutan naglangkob lamang sa mga pulong nga wala gisulti. Ang among 14-ka-bulan nga anak nga babaye naglingkod sa iyang lingkuranan sa awto, gikopya ang kahilum nga nakapuno sa awto. Nahibal-an niya nga adunay usa ka butang nga dili maayo.

Natapos na namon ang usa ka hilisgutan nga pagsulay nga gitan-aw kung adunay ba siya atributo sa kaunuran sa buko-buko (SMA). Gisultihan kami sa doktor nga dili niya masusi ang sakit nga wala’y pagsusuri sa genetiko, apan ang iyang pamatasan ug sinultihan sa mata ang nagsulti sa amon sa kamatuoran.

Paglabay sa pipila ka mga semana, nibalik ang pagsulay sa amon sa genetiko nga nagpanghimatuud sa among labing daotan nga kahadlok: Ang among anak nga babaye adunay type 2 SMA nga adunay tulo nga backup nga kopya sa nawala SMN1 gene

Karon unsa?

Tingali gipangutana nimo ang imong kaugalingon sa parehas nga pangutana. Tingali naglingkod ka nga nahingangha sama sa among gibuhat nianang mahimogon nga adlaw. Tingali naglibog ka, nabalaka, o nakurat. Bisan unsa ang imong gibati, gihunahuna, o ginabuhat - {textend} paggahin og kadiyot nga pagginhawa ug pagbasa.

Ang pagdayagnos sa SMA nagdala sa mga kahimtang nga nagbag-o sa kinabuhi. Ang una nga lakang mao ang pag-amping sa imong kaugalingon.

Kasubo: Adunay usa ka piho nga klase nga pagkawala nga mahitabo sa kini nga lahi nga panghiling. Ang imong anak dili mabuhi sa usa ka tipikal nga kinabuhi o sa kinabuhi nga imong gihanduraw alang kanila. Gikasubo kini nga pagkawala sa imong kapikas, pamilya, ug mga higala. Naghilak. Pagpadayag. Pamalandunga.

Reframe: Hibal-i nga ang tanan wala mawala. Ang mga kaarang sa pangisip sa mga bata nga adunay SMA dili apektado sa bisan unsang paagi. Sa tinuud, ang mga tawo nga adunay SMA kanunay intelihente ug sosyal. Dugang pa, adunay pagtambal karon nga makapahinay sa pag-uswag sa sakit, ug gihimo ang mga pagsulay sa tawo nga klinikal aron makapangita tambal.

Pagpangita: Paghimo usa ka sistema sa pagsuporta alang sa imong kaugalingon. Pagsugod sa pamilya ug mga higala. Tudloi sila unsaon pag-atiman ang imong anak. Bansaya sila sa paggamit sa makina, gamit ang kasilyas, pagkaligo, pagsinina, pagdala, pagbalhin, ug pagpakaon. Kini nga sistema sa pagsuporta mahimo’g usa ka bililhon nga aspeto sa pag-atiman sa imong anak. Pagkahuman nimo maestablisar ang sulud nga pamilya ug mga higala, adto sa unahan. Pagpangita mga ahensya sa gobyerno nga makatabang sa mga tawo nga adunay kakulangan.

Pag-amuma: Sama sa giingon sa panultihon, "Kinahanglan nga isul-ob nimo ang imong kaugalingon nga oxygen mask sa wala pa tabangan ang imong anak sa ila." Ang parehas nga konsepto magamit dinhi. Pagpangita oras aron magpadayon nga konektado sa mga labing duul kanimo. Awhaga ang imong kaugalingon sa pagpangita sa mga higayon sa kalipayan, pag-inusara, ug pagpamalandong. Hibal-i nga wala ka mag-inusara. Pag-abut sa komunidad nga SMA sa social media. Igpunting kung unsa ang mahimo sa imong anak kaysa dili mahimo.

Plano: Pagtan-aw sa unahan kung unsa ang mahimo sa umaabot o dili, ug pagplano sumala niana. Pagpadasig. I-set up ang palibot sa puy-anan sa imong anak aron malampos nila kini nga ma-navigate. Ang labi nga mahimo sa usa ka bata nga adunay SMA alang sa ilang kaugalingon, mas maayo. Hinumdomi, ang ilang pagkahibalo wala maapektuhan, ug nahibal-an nila ang ilang sakit ug kung giunsa kini gilimitahan. Hibal-i nga ang pagkapakyas mahitabo samtang ang imong anak nagsugod sa pagtandi sa ilang mga kaugalingon sa mga kaedad. Pangitaa kung unsa ang molihok alang kanila ug maglipay niini. Sa pagsugod sa mga pamasyal sa pamilya (bakasyon, panihapon, ug uban pa), siguruha nga maanaa sa lugar ang lugar sa imong anak.

Manlalaban: Barug alang sa imong anak sa natad sa edukasyon. Adunay katungod sila sa usa ka edukasyon ug palibot nga labing angay kanila. Pag-abtik, pagmabination (apan malig-on), ug pagpalambo sa matinahuron ug makahuluganon nga relasyon sa mga motrabaho sa imong anak sa tibuuk nga adlaw sa eskuylahan.

Malingaw: Dili kita ang atong mga lawas - {textend} labaw pa kita niana. Tan-awa pag-ayo ang personalidad sa imong anak ug ipadayag ang labing kaayo kanila. Magakalipay sila sa imong pagkalipay kanila. Pagmatinuoron sa kanila bahin sa ilang kinabuhi, ilang mga babag, ug ilang mga kalampusan.

Ang pag-atiman sa usa ka bata nga adunay SMA magpalig-on kanimo sa dili maihap nga mga paagi. Hagiton ka niini ug matag relasyon nga karon adunay ka. Igapagawas niini ang bahin nga mamugnaon kanimo. Pagulaon niini ang manggugubat diha kanimo. Ang paghigugma sa usa ka bata nga adunay SMA sa walay duhaduha mosugod kanimo sa usa ka panaw nga wala nimo nahibal-an nga adunay. Ug ikaw mahimo nga usa ka labi ka maayo nga tawo tungod niini.

Mahimo nimo kini.

Sinsero,

Michael C. Casten

Si Michael C. Casten nagpuyo uban sa iyang asawa ug tulo nga matahum nga mga anak. Naghupot siya usa ka degree nga bachelor sa Psychology ug usa ka master degree sa Elementary Education. Nagtudlo siya kapin sa 15 ka tuig ug nalipay sa pagsulat. Siya ang kauban sa tagsulat ni Ang Sulud ni Ella, nga nagsaysay sa kinabuhi sa iyang kamanghuran nga anak nga adunay atrophy sa muscular sa taludtod.