Ang Mga Batan-on Nagapuyo uban ang MS, Usab: Usa ka Istorya sa Usa ka Pamilya

Kontento

• Pagpanaw sa usa ka panghiling
• Pagsugod sa pagtambal
• Tambag alang sa ubang pamilya
• Pagpangita suporta sa komunidad sa MS
• Nagpangita mga paagi aron makadugang kalipayan
• Paghimo himsog nga pagpili sa estilo sa kinabuhi ingon usa ka pamilya
• Pagka usa ka tem ug magkahiusa
• Ang gidala

Sa sala sa pamilya Valdez adunay usa ka lamesa nga tinapok nga mga suludlan sa usa ka lainlaing kolor nga gooey nga sangkap. Ang paghimo niini nga "slime" mao ang pinalabi nga kalingawan sa 7-anyos nga Aaliyah. Naghimo siya usa ka bag-ong batch matag adlaw, nga nagdugang sinag ug pagsulay sa lainlaing mga kolor.

"Kini sama sa putty apan nagbuklad," gipatin-aw ni Aaliyah.

Ang goo nakakuha bisan diin ug gipapahawa ang amahan ni Aaliyah nga si Taylor nga medyo nabuang. Nahurot ang pamilya sa mga sulud nga Tupperware: silang tanan puno sa slime. Apan dili siya mosulti kaniya nga mohunong. Gihunahuna niya nga mahimo’g makaayo sa therapeutic ang kalihokan tungod kay nakahatag kini og konsentrasyon sa Aaliyah ug pagdula sa iyang mga kamot.

Sa edad nga 6, si Aaliyah nahiling nga adunay daghang sclerosis (MS). Karon, ang iyang mga ginikanan, Carmen ug Taylor, buhata ang tanan nga mahimo aron masiguro nga ang Aaliyah magpabilin nga himsog ug adunay usa ka malipayon, aktibo nga pagkabata. Lakip na ang pagkuha sa Aaliyah alang sa mga makalingaw nga kalihokan pagkahuman sa iyang pagtambal sa MS ug pasagdan ang iyang mga batch sa slime nga gibuhat.

Ang MS usa ka kondisyon nga dili sagad nga kauban sa mga bata. Kadaghanan sa mga tawo nga nagpuyo sa MS nadayagnos nga nagpangidaron taliwala sa edad nga 20 ug 50, pinauyon sa National MS Society. Apan ang MS kanunay nga nakaapekto sa mga bata kaysa sa gihunahuna nimo. Sa tinuud, giingon sa Cleveland Clinic nga ang pagkabata MS mahimong magrepresenta hangtod sa 10 porsyento sa tanan nga mga kaso.

"Sa gisultihan ako nga siya adunay MS Nakurat ako. Ingon ako, ‘Dili, ang mga bata dili makakuha og MS.’ Lisud kaayo, ”gisulti ni Carmen sa Healthline.

Mao nga naghimo si Carmen usa ka Instagram alang sa Aaliyah aron mapataas ang kahibalo bahin sa pagkabata MS. Sa asoy, gipaambit niya ang mga istorya bahin sa mga simtomas, pagtambal, ug adlaw-adlaw nga kinabuhi ni Aaliyah.

"Nag-inusara ako niining tibuuk nga tuig nga naghunahuna nga ako ra ang usa sa kalibutan nga adunay anak nga babaye nga bata kini sa MS," ingon niya. "Kung makatabang ako sa ubang mga ginikanan, ubang mga mama, labaw kong nalipay ako."

Ang tuig gikan sa pagdayagnos ni Aaliyah usa ka lisud alang kang Aaliyah ug sa iyang pamilya. Gibahin nila ang ilang istorya aron mapakaylap ang kahibalo bahin sa reyalidad sa bata nga MS.

Pagpanaw sa usa ka panghiling

Ang una nga simtomas ni Aaliyah mao ang pagkalipong, apan daghang mga sintomas ang nagpakita sa paglabay sa panahon. Namatikdan sa iyang mga ginikanan nga ingon siya nangurog sa ilang pagpukaw kaniya sa buntag. Pagkahuman, usa ka adlaw sa parke, nahulog si Aaliyah. Nakita ni Carmen nga giguyod niya ang iyang tuo nga tiil. Nangadto sila alang sa usa ka appointment sa medisina ug gisugyot sa doktor nga si Aaliyah mahimo’g adunay gamay nga kaunuran.

Mihunong si Aaliyah sa pagguyod sa iyang tiil, apan sa duha ka bulan nga yugto, dunay ubang mga simtomas nga nagpakita. Nagsugod siya pagkapandol sa hagdanan. Namatikdan ni Carmen nga nangurog ang mga kamot ni Aaliyah ug naglisud siya sa pagsulat. Gihubit sa usa ka magtutudlo ang usa ka gutlo sa diha nga si Aaliyah nagpakita nga naglibog, ingon nga wala siya mahibal-an kung diin siya. Sa mao gihapong adlaw, gidala siya sa iyang ginikanan aron magpahiling sa usa ka pedyatrisyan.

Girekomenda sa doktor ni Aaliyah ang pagsulay sa neurological - apan molungtad og usa ka semana aron makakuha og appointment. Nagkauyon sila Carmen ug Taylor, apan giingon kung mograbe ang mga simtomas, modiretso sila sa ospital.

Sulod sa semana, nagsugod nga kawala sa balanse ug pagkahulog si Aaliyah, ug nagreklamo siya sa sakit sa ulo. "Sa pangisip, dili siya siya kaugalingon," nahinumdom si Taylor. Gidala nila siya sa ER.

Sa ospital, nagmando ang mga doktor og mga pagsulay samtang mograbe ang mga simtomas ni Aaliyah. Ang tanan sa iyang mga pagsulay nagpakita nga normal, hangtud nga ilang gihimo ang usa ka hingpit nga pag-scan sa MRI sa iyang utok nga nagpadayag sa mga samad. Gisultihan sila sa usa ka neurologist nga lagmit nga adunay MS ang Aaliyah.

"Nawad-an kami sa kamingaw," nahinumdom si Taylor. "Kini usa ka pagbati sama sa usa ka lubong. Ang tibuok pamilya miagi. Kini ra ang labing daotan nga adlaw sa among kinabuhi. ”

Pagkahuman nila gidala sa balay si Aaliyah gikan sa ospital, giingon ni Taylor nga gibati nila nga nawala ako. Si Carmen migahin og daghang oras sa pagpangita og kasayuran sa internet. "Na-stuck dayon kami sa depression," sulti ni Taylor sa Healthline. "Bag-o kami niini. Wala kami kahibalo. "

Paglabay sa duha ka bulan, pagkahuman sa usa pa nga pag-scan sa MRI, gikumpirma ang diagnosis nga Aaliyah's MS ug gipunting siya ni Dr. Gregory Aaen, usa ka espesyalista sa Loma Linda University Medical Center. Gisultian niya ang pamilya bahin sa ilang kapilian, ug gihatagan sila mga polyeto bahin sa mga magamit nga tambal.

Girekomenda ni Dr. Aaen nga magsugod dayon sa pagtambal aron mapahinay ang pag-uswag sa sakit. Apan gisultihan usab niya sila nga mahimo sila maghulat. Posible nga si Aaliyah mahimong moadto og dugay nga wala’y pag-atake.

Nakahukom ang pamilya nga maghulat. Ang potensyal alang sa negatibo nga mga epekto nga daw hilabihan alang sa usa ka bata nga ingon Aaliyah.

Gisusi ni Carmen ang mga komplementaryong terapiya nga mahimong makatabang. Sulod sa daghang mga bulan, ang Aaliyah ingon og maayo ang kahimtang. "Adunay kami paglaum," miingon si Taylor.

Pagsugod sa pagtambal

Paglabay sa walo ka bulan, mireklamo si Aaliyah bahin sa "pagkakita sa tanan sa tanan," ug ang pamilya mibalik sa ospital. Nadayagnos siya nga adunay optic neuritis, usa ka simtomas sa MS diin ang optic nerve nahubag. Ang usa ka pag-scan sa utok nagpakita sa bag-ong mga samad.

Giawhag ni Dr. Aaen ang pamilya nga magsugod sa Aaliyah sa pagtambal. Gihinumdoman ni Taylor ang pagkamalaumon sa doktor nga ang Aaliyah adunay taas nga kinabuhi ug mamaayo, basta magsugod na sila sa pagpakig-away sa sakit. "Gikuha namon ang iyang kusog ug miingon, 'OK, kinahanglan namon kini buhaton.'"

Girekomenda sa doktor ang usa ka tambal nga gikinahanglan si Aaliyah nga makadawat pito ka oras nga pagpuga kausa sa usa ka semana sa upat ka semana. Sa wala pa ang una nga pagtambal, ang mga nars naghatag Carmen ug Taylor usa ka pagbutyag sa mga risgo ug mga epekto.

"Kini makalilisang kaayo tungod sa mga epekto o mga butang nga mahimong mahitabo," ingon ni Taylor. "Nahilak kaming duha, pareho kami."

Gisulti ni Taylor nga si Aaliyah naghilak usahay sa pagtambal, apan wala nahinumduman ni Aaliyah nga nasamokan. Nahinumdom siya nga sa lainlaing mga oras gusto niya ang iyang amahan, o iyang mama, o iyang igsoong babaye nga magkupot sa iyang kamot - ug ila gyud kini. Nahinumdom usab siya nga nakadula siya og balay ug mosakay sa usa ka bagon sa hulatanan.

Paglabay sa kapin sa usa ka bulan, maayo ang kahimtang ni Aaliyah. "Siya aktibo kaayo," gisulti ni Taylor sa Healthline. Pagkaaga, nakamatikod gihapon siya og gamay nga pagkurog, apan gidugang nga "sa bug-os nga adlaw, maayo ang iyang nahimo."

Tambag alang sa ubang pamilya

Pinaagi sa mahagiton nga mga gutlo gikan sa pagdayagnos sa Aaliyah, ang pamilyang Valdez nakakaplag mga paagi aron magpadayon nga lig-on. "Kami lahi, malapit kami," gisulti ni Carmen sa Healthline. Alang sa mga pamilya nga nag-atubang sa diagnosis nga MS, nanghinaut sila Carmen ug Taylor nga makatabang ang ilang kaugalingon nga kasinatian ug tambag.

Pagpangita suporta sa komunidad sa MS

Tungod kay ang pagkabata sa MS dili kasagaran, gisulti ni Carmen sa Healthline nga lisud sa una nga makit-an ang suporta. Apan ang pag-apil sa labi ka daghang komunidad sa MS nakatabang. Karon lang, ang pamilya miapil sa Walk MS: Greater Los Angeles.

"Daghang mga tawo ang didto didto nga daghang mga positibo nga pag-vibe. Ang kusog, ang tibuuk nga atmospera nindot, ”ingon ni Carmen. "Nalingaw kaming tanan isip pamilya."

Ang social media usa usab ka gigikanan sa suporta. Pinaagi sa Instagram, nakakonekta si Carmen sa ubang mga ginikanan nga adunay gagmay nga mga anak nga adunay MS. Gibahinbahin nila ang kasayuran bahin sa mga pagtambal ug kamusta ang ilang mga anak.

Nagpangita mga paagi aron makadugang kalipayan

Kung adunay mga pagtudlo si Aaliyah alang sa mga pagsulay o pagtambal, ang iyang mga ginikanan nangita usa ka paagi aron madugangan ang ilang kalipayan sa adlaw. Tingali mogawas sila aron mokaon o tugotan siya nga makapili bag-ong dulaan. "Kanunay namon nga gipaningkamutan nga himuon kini nga makalipay alang kaniya," ingon ni Carmen.

Aron madugangan ang kalingawan ug praktikalidad, gipalit ni Taylor ang usa ka karwahe nga mahimong sakyan ni Aaliyah ug sa iyang upat ka tuig nga igsoong lalaki. Gipalit niya kini sa Walk: MS sa hunahuna, kung gikapoy o nalipong si Aaliyah, apan gihunahuna niya nga gamiton nila kini alang sa ubang mga paglibot. Gisul-uban niya kini sa usa ka landong aron mapanalipdan ang mga bata gikan sa adlaw.

Si Aaliyah adunay usab usa ka bag-ong gisulud nga dulaan nga unggoy nga iyang nadawat gikan ni G. Oscar Monkey, usa ka non-profit nga organisasyon nga gitagana sa pagtabang sa mga bata nga adunay MS nga magkonektar sa usag usa. Naghatag ang organisasyon og "mga unggoy sa MS," naila usab nga mga barkada ni Oscar, sa bisan kinsa nga bata nga adunay MS nga naghangyo usa. Ginganlan ni Aaliyah ang iyang unggoy nga si Hana. Ganahan siyang mosayaw kaniya ug pakan-on ang iyang mga mansanas, ang paboritong pagkaon ni Hannah.

Paghimo himsog nga pagpili sa estilo sa kinabuhi ingon usa ka pamilya

Bisan kung wala’y piho nga pagdiyeta alang sa MS, ang pagkaon nga maayo ug pagpuyo nga himsog nga pamaagi sa kinabuhi mahimong makatabang alang sa bisan kinsa nga adunay usa ka laygay nga kahimtang - lakip ang mga bata.

Alang sa pamilyang Valdez, kana nagpasabut nga paglikay sa fast food ug pagdugang mga sustansya nga sangkap sa mga pagkaon. "Adunay ako unom ka mga anak ug silang tanan picky, mao nga nagtago ako sa mga utanon didto," ingon ni Carmen. Gisulayan niya ang pagsagol sa mga utanon sama sa spinach sa pagkaon, ug pagdugang mga panakot sama sa luya ug turmeric. Gisugdan usab nila ang pagkaon sa quinoa imbis nga bugas.

Pagka usa ka tem ug magkahiusa

Si Taylor ug Carmen namatikdan nga sila adunay lainlaing mga kusog pagdating sa pagdumala sa kondisyon sa Aaliyah. Parehas silang nakagugol og oras kauban si Aaliyah sa hospital ug sa mga appointment sa doktor, apan si Taylor kanunay nga ginikanan ang naa sa iyang tupad sa panahon sa lisud nga mga pagsulay. Pananglitan, gihupay niya siya kung nahadlok siya sa wala pa ang iyang mga MRI. Sa pihak nga bahin, si Carmen labi pa nga naapil sa pagsiksik sa MS, pagpakigsulti sa ubang mga pamilya, ug pagdako sa pagkasayud bahin sa kahimtang. "Maayo kami nga nagsangkap sa usag usa sa kini nga panagsangka," ingon ni Taylor.

Ang kondisyon ni Aaliyah nagdala usab pipila nga mga pagbag-o alang sa iyang mga igsoon. Pagkahuman gyud sa iyang pagdayagnos, gihangyo sila ni Taylor nga hatagan siya og maayo nga pagtratar ug aron magpailub kaniya. Sa ulahi, gitambagan sa mga espesyalista ang pamilya nga trataron si Aaliyah sama sa naandan nila, aron dili siya magdako nga protektado kaayo. Ang pamilya nagpadayon pa usab sa pag-navigate sa mga pagbag-o, apan giingon ni Carmen nga sa kinatibuk-an, ang ilang mga anak dili kaayo nag-away kaysa kaniadto. Midugang si Taylor, "Ang tanan adunay kalainan sa pag-atubang niini, apan kauban naton siya tanan."

Ang gidala

"Gusto ko lang mahibal-an sa kalibutan nga ang mga bata nga ning-edad og MS," ingon ni Carmen sa Healthline. Usa sa mga hagit nga giatubang sa pamilya karong tuiga mao ang gibati nga pagkalain nga miabut sa pagdayagnos ni Aaliyah. Apan ang pagkonektar sa labi ka daghang komunidad sa MS nakahatag kalainan. Giingon ni Carmen ang pagtambong sa Walk: Gitabangan sa MS ang pamilya nga mobati nga dili kaayo mag-inusara. "Nakita nimo ang daghang mga tawo nga naa sa parehas nga panagsangka sama kanimo, mao nga gibati mo ang labi ka kusog," dugtong pa niya. "Nakita nimo ang tanan nga salapi nga ilang natigum, busa hinaut nga adunay adlaw nga adunay tambal."

Sa pagkakaron, gisulti ni Taylor sa Healthline, "Nagdugay kami matag adlaw." Gipunting nila og maayo ang kahimsog ni Aaliyah, ug ang kahimsog sa iyang mga igsoon. "Nagpasalamat ako sa matag adlaw nga magkauban kami," dugang ni Taylor.