Asa Ka Mangadto Kung Dili Ka Ma-diagnose sa Mga Doktor?

Kontento

• Niadtong nag-online siya, ug nakit-an ang libu-libo nga mga tawo nga nagpuyo nga adunay parehas nga mga simtomas
• Karon iyang gipaambit ang iyang istorya, tungod kay dili niya gusto nga ang ubang mga tawo dili mamatikdan sa paagi nga iyang gibuhat
• Ang mga panagsulti sama niini usa ka kinahanglanon nga pagsugod sa pagbag-o sa among mga institusyon ug among kultura - {textend} ug pagpaayo sa kinabuhi sa mga tawo nga nagpuyo nga wala masabti ug wala pa masusi ang mga sakit

Usa ka babaye ang nagpaambit sa iyang istorya aron matabangan ang milyon-milyon pa.

"Maayo ka."

"Naa ra sa imong hunahuna ang tanan."

"Usa ka ka hypochondriac."

Kini ang mga butang nga nabati sa daghang mga tawo nga adunay mga kakulangan ug mga laygay nga sakit - {textend} ug aktibista sa kahimsog, direktor sa dokumentaryo nga "Pagkagubot" ug kauban sa TED nga si Jen Brea nga nakadungog kanilang tanan.

Nagsugod ang tanan sa diha nga siya adunay hilanat nga 104 degrees ug iya kini gipahiran. Siya 28 anyos ug himsog, ug sama sa daghang tawo nga kaedad niya, gihunahuna niya nga dili siya mabuntog.

Apan sa sulud sa tulo ka semana, nalipong siya nga dili siya makabiya sa iyang balay. Usahay dili niya madibuho ang tuo nga kilid sa usa ka lingin, ug adunay mga higayon nga dili gyud siya makalihok o makasulti man.

Nakita niya ang tanan nga lahi sa klinika: rheumatologists, psychiatrists, endocrinologists, cardiologist. Wala’y makahunahuna kung unsa ang problema kaniya. Nahimutang siya sa iyang higdaanan sa hapit duha ka tuig.

"Giunsa kaha sa akong doktor nga nasayop niini?" natingala siya. "Naghunahuna ako nga adunay ako usa ka talagsaon nga sakit, usa ka butang nga wala pa makita sa mga doktor."

Niadtong nag-online siya, ug nakit-an ang libu-libo nga mga tawo nga nagpuyo nga adunay parehas nga mga simtomas

Ang pila sa kanila naipit sa kama sama kaniya, ang uban mahimo ra magtrabaho sa part-time.

"Ang uban sakit kaayo nga kinahanglan sila mabuhi sa hingpit nga kangitngit, dili maagwanta ang tunog sa usa ka tawo nga tingog o paghikap sa usa ka hinigugma," ingon niya.

Sa katapusan, nadayagnos siya nga adunay myalgic encephalomyelitis, o sama sa kasagarang nahibal-an, ang laygay nga pagkakapoy nga sindrom (CFS).

Ang labing kasagarang simtomas sa laygay nga pagkakapoy nga sindrom mao ang kakapoy nga igoigo nga makapugong sa imong adlaw-adlaw nga kalihokan, nga dili molambo sa pagpahulay, ug molungtad labing menos unom ka bulan.

Ang uban pang mga simtomas sa CFS mahimong mag-uban:

• post-exertional malaise (PEM), diin ang imong mga simtomas nagkagrabe pagkahuman sa bisan unsang kalihokan nga pisikal o mental
• pagkawala sa memorya o konsentrasyon
• mibati nga dili mapugngan pagkahuman sa usa ka gabii nga pagkatulog
• laygay nga insomnia (ug uban pang mga sakit sa pagkatulog)
• sakit sa kaunuran
• kanunay nga sakit sa ulo
• sakit sa daghang hiniusa nga wala’y pamumula o paghubag
• kanunay sakit sa tutunlan
• malumo ug naghubag nga mga lymph node sa imong liog ug mga kilikili

Sama sa libu-libo nga ubang mga tawo, nagkinahanglan og mga tuig aron mahiling ang diagnosis ni Jen.

Pinauyon sa Institute of Medicine, kaniadtong 2015, ang CFS nahitabo sa hapit 836,000 hangtod 2.5 milyon nga mga Amerikano. Hinuon, gibanabana nga 84 hangtod 91 porsyento ang wala pa mahiling.

"Kini usa ka hingpit nga kustombre nga bilanggoan," ingon ni Jen, nga gihubit kung giunsa ang iyang bana nga modagan, mahimo siya magsakit sa pipila ka mga adlaw - sa usa ka semana.

Karon iyang gipaambit ang iyang istorya, tungod kay dili niya gusto nga ang ubang mga tawo dili mamatikdan sa paagi nga iyang gibuhat

Mao nga nakigbisog siya alang sa laygay nga nakakapoy nga syndrome aron maila, matun-an, ug matambalan.

"Wala kami gitambal sa mga doktor ug wala kami gitun-an sa syensya," ingon niya. “[Ang laygay nga syndrome sa pagkakapoy] usa sa labing mubu nga gipondohan nga mga sakit. Sa Estados Unidos matag tuig, mogasto kami duolan sa $ 2,500 matag pasyente sa AIDS, $ 250 matag MS nga pasyente, ug $ 5 lang matag tuig matag [CFS] pasyente. "

Sa diha nga nagsugod siya sa pagsulti bahin sa iyang mga kasinatian sa laygay nga pagkakapoy nga sindrom, ang mga tawo sa iyang komunidad nagsugod sa pagkab-ot. Nakit-an niya ang iyang kaugalingon taliwala sa usa ka cohort sa mga babaye nga hapit na mag-edad og 20 nga nag-atubang sa mga grabe nga sakit.

"Ang nakapaukyab mao kung unsang kasamok ang among gipunting nga seryoso," ingon niya.

Usa ka babaye nga adunay scleroderma gisultian sa daghang mga tuig nga ang tanan naa sa iyang ulo, hangtod nga ang iyang esophagus naguba kaayo nga dili na siya makakaon.

Ang usa pa nga adunay kanser sa ovarian gisuginlan nga nakasinati ra siya og sayo nga menopos. Ang tumor sa utok sa usa ka higala sa kolehiyo sayop nga nahiling ingon kabalaka.

"Ania ang maayong bahin," ingon ni Jen, "bisan pa sa tanan, may paglaum pa ako."

Nagtuo siya sa kalig-on ug kakugihan sa mga tawo nga adunay laygay nga nakakapoy nga syndrome. Pinaagi sa adbokasiya sa kaugalingon ug paghiusa, ilang gitun-an kung unsa ang adunay panukiduki ug nakabalik ang mga bahin sa ilang kinabuhi.

"Ngadtongadto, sa usa ka maayong adlaw, nakabiya ako sa akong balay," ingon niya.

Nahibal-an niya nga ang pagpaambit sa iyang istorya ug istorya sa uban maghimo sa daghang mga tawo nga makahibalo, ug mahimong makaabut sa us aka tawo nga wala mahibal-an nga CFS - {textend} o bisan kinsa nga nakigbisog sa paglaban sa ilang kaugalingon - {textend} nga nanginahanglan mga tubag.

Ang mga panagsulti sama niini usa ka kinahanglanon nga pagsugod sa pagbag-o sa among mga institusyon ug among kultura - {textend} ug pagpaayo sa kinabuhi sa mga tawo nga nagpuyo nga wala masabti ug wala pa masusi ang mga sakit

"Kini nga sakit nagtudlo kanako nga ang syensya ug medisina labi nga paningkamot sa tawo," ingon niya. "Ang mga doktor, syentista, ug taghimo sa palisiya dili malayo sa parehas nga bias nga nakaapekto sa aton tanan."

Labing hinungdanon: “Kinahanglan kita andam nga moingon: Wala ko kabalo. Ang 'Wala ako kahibalo' usa ka matahum nga butang. 'Wala ako mahibalo' diin nagsugod ang pagkadiskubre. ”

Si Alaina Leary usa ka editor, tagdumala sa social media, ug magsusulat gikan sa Boston, Massachusetts. Siya karon ang katabang nga editor sa Equally Wed Magazine ug usa ka editor sa social media alang sa dili pangnegosyo nga Kinahanglan Nato ang Nagkalainlaing mga Libro.