Ang Gastos sa Pagpuyo nga adunay Hepatitis C: Istorya ni Connie

Kontento

• Pagdumala sa mga epekto sa pagtambal
• Naghulat alang sa mga bag-ong pagtambal nga magamit
• Pagbayad alang sa pag-atiman
• Ang gasto sa mga pagsulay ug pagtambal
• Pakigsangka sa stigma sa impeksyon

Kaniadtong 1992, gipaubus si Connie Welch sa usa ka outpatient center sa Texas. Nahibal-an ra niya sa ulahi nga nakuha siya sa hepatitis C virus gikan sa usa ka kontaminado nga dagum samtang didto.

Sa wala pa ang iyang operasyon, usa ka technician sa pag-opera mikuha usa ka syringe gikan sa iyang tray sa anesthesia, giindyeksyon ang kaugalingon sa tambal nga sulud niini, ug gipuno ang syringe nga may solusyon sa asin sa wala pa kini ibalik. Pag-abut sa panahon nga mahilum si Connie, giindyeksyon siya sa parehas nga dagom.

Paglabay sa duha ka tuig, nakadawat siya usa ka sulat gikan sa sentro sa pag-opera: Ang teknisyan nadakup sa pagpangawat sa mga narkotiko nga sangkap gikan sa mga syringe. Gisulayan usab niya nga positibo ang impeksyon sa hepatitis C.

Ang Hepatitis C usa ka impeksyon sa viral nga hinungdan sa paghubag ug kadaot sa atay. Sa pipila nga mga kaso sa mahait nga hepatitis C, ang mga tawo mahimo nga makalikay sa impeksyon nga wala pagtambal. Apan sa kadaghanan nga mga kaso, naugmad nila ang laygay nga hepatitis C - usa ka malungtaron nga impeksyon nga nanginahanglan pagtambal sa mga antiviral nga tambal.

Gibanabana nga 2.7 hangtod 3.9 milyon nga mga tawo sa Estados Unidos ang adunay laygay nga hepatitis C. Daghan ang wala’y mga simtomas ug wala mahibal-an nga sila adunay sakit nga virus. Si Connie usa sa mga tawo.

"Gitawag ako sa akong doktor ug gipangutana ako kung nakadawat ba ako pahibalo bahin sa kung unsa ang nahinabo, ug giingon ko nga akong gibuhat, apan naglibog kaayo ako bahin niini," gisulti ni Connie sa Healthline. "Giingon ko, 'Dili ba ako mahibal-an nga adunay ako hepatitis?'"

Giawhag siya sa doktor ni Connie nga magsulay. Ubos sa paggiya sa usa ka gastroenterologist ug hepatologist, gipaagi siya sa tulo ka hugna nga mga pagsulay sa dugo. Sa matag higayon, positibo siya nga nagpositibo sa hepatitis C virus.

Adunay usab siya usa ka biopsy sa atay. Gipakita niini nga nakalahutay na siya sa gamay nga kadaot sa atay gikan sa impeksyon. Ang impeksyon sa Hepatitis C mahimong hinungdan sa kadaot ug dili mabalik nga pagkasamad sa atay, nga naila nga cirrhosis.

Mokuha duha ka dekada, tulo ka hugna sa antiviral nga pagtambal, ug libu-libong dolyar nga nabayaran gikan sa bulsa aron makuha ang virus gikan sa iyang lawas.

Pagdumala sa mga epekto sa pagtambal

Sa pagkadawat ni Connie sa iyang pagdayagnos, adunay usa ra nga antiviral nga pagtambal alang sa impeksyon sa hepatitis C nga magamit. Kaniadtong Enero 1995, nagsugod siya pagdawat mga injection nga dili pegylated interferon.

Si Connie nakamugna "grabe kaayo" nga mga epekto gikan sa tambal. Nakigbisog siya sa tumang kakapoy, sakit sa kaunuran ug lutahan, mga simtomas sa gastrointestinal, ug pagkawala sa buhok.

"Ang pila ka adlaw mas maayo kaysa sa uban," nahinumdom siya, "apan sa kadaghanan, grabe kini."

Lisud unta nga ihunong ang usa ka full-time nga trabaho, ingon niya. Nagtrabaho siya sa daghang tuig isip usa ka emergency medical technician ug respiratory therapist. Apan ning-undang siya pila ka oras sa wala pa gisulayan alang sa hepatitis C, nga adunay mga plano nga mobalik sa eskuylahan ug magpadayon sa usa ka degree sa mga nars - mga plano nga iyang gisaligan pagkahuman mahibal-an nga siya adunay impeksyon.

Kini igo nga kalisud aron madumala ang iyang mga kaakohan sa balay samtang gisagubang ang mga epekto sa pagtambal. Adunay mga adlaw kung lisud makagawas gikan sa kama, labi na ang pag-atiman sa duha ka bata. Ang mga higala ug miyembro sa pamilya mitabang aron makatabang sa pag-atiman sa bata, buluhaton sa balay, mga buluhaton, ug uban pang mga buluhaton.

"Ako usa ka bug-os-panahong inahan, ug gisulayan nako nga buhaton ang tanan sa balay ingon normal alang sa among naandan, alang sa among mga anak, alang sa eskuylahan, ug tanan," nahinumdom siya, "apan adunay mga panahon nga kinahanglan tabang. ”

Maayo na lang, wala siya magbayad alang sa dugang nga tabang. "Kami adunay daghang mga mabinationg mga higala ug pamilya nga ning-abut sa usa ka klase nga tabang, busa wala’y gasto sa pinansyal alang niana. Nagpasalamat ako alang niana. ”

Naghulat alang sa mga bag-ong pagtambal nga magamit

Sa sinugdanan, ang mga injection sa non-pegylated interferon ingon og molihok. Apan sa katapusan, ang una nga hugna sa antiviral nga pagtambal napamatud-an nga wala molampos. Nag-rebound usab ang ihap sa viral ni Connie, ang ihap sa iyang enzyme sa atay nadugangan, ug ang mga epekto sa tambal nahimong sobra ka grabe aron magpadayon.

Wala’y uban nga kapilian sa pagtambal nga magamit, kinahanglan maghulat si Connie daghang mga tuig sa wala pa siya makasulay usa ka bag-ong tambal.

Gisugdan niya ang iyang ikaduhang hugna sa antiviral nga pagtambal kaniadtong 2000, nga nagkuha usa ka kombinasyon sa pegylated interferon ug ribavirin nga bag-ohay lang nga naaprubahan alang sa mga tawo nga adunay impeksyon sa hepatitis C.

Kini nga pagtambal wala usab molampos.

Sa makausa pa, kinahanglan siya maghulat mga tuig una magamit ang usa ka bag-ong pagtambal.

Paglabay sa dose ka tuig, kaniadtong 2012, gisugdan niya ang iyang ikatulo ug katapusang hugna sa antiviral nga pagtambal. Naglangkob kini sa usa ka kombinasyon sa pegylated interferon, ribavirin, ug telaprevir (Incivek).

"Adunay daghang giapil nga gasto tungod kay ang kana nga pagtambal labi ka mahal kaysa sa una nga pagtambal, o ang unang duha nga pagtambal, apan kinahanglan namon nga buhaton kung unsa ang kinahanglan namong buhaton. Gipanalanginan ko nga maayo ang pagtambal. ”

Sa mga semana ug bulan pagkahuman sa iyang ikatulong hugna sa antiviral nga pagtambal, daghang mga pagsulay sa dugo ang nagpakita nga nakab-ot niya ang usa ka padayon nga pagtubag sa viral (SVR). Ang virus nahulog sa dili mamatikdan nga lebel sa iyang dugo ug nagpabilin nga dili mamatikdan. Naayo siya sa hepatitis C.

Pagbayad alang sa pag-atiman

Gikan sa iyang pagkontrata sa virus kaniadtong 1992 hangtod sa panahon nga naayo siya sa 2012, nagbayad si Connie ug ang iyang pamilya sa libolibong dolyar gikan sa bulsa aron madumala ang impeksyon sa hepatitis C.

"Gikan 1992 hangtod 2012, 20 ka tuig ang gitas-on, ug nalakip ang daghang trabaho sa dugo, duha nga biopsy sa atay, duha nga pakyas nga pagtambal, pagbisita sa doktor," ingon niya, "busa daghang gastusin ang hisgutan."

Sa una niyang nahibal-an nga mahimo siya adunay impeksyon sa hepatitis C, palaran si Connie nga adunay paniguro sa kahimsog. Ang iyang pamilya nagpalit usa ka plano nga gipasiugdahan sa employer pinaagi sa trabaho sa iyang bana. Bisan pa, ang mga wala sa bulsa nga gasto "nagsugod pagsugod" dayon.

Nagbayad sila mga $ 350 matag bulan sa mga premium sa seguro ug adunay tinuig nga mabawas nga $ 500, nga kinahanglan nila nga mahimamat sa wala pa matabangan sa ilang tagahatag sa seguro ang mga gasto sa iyang pag-atiman.

Pagkahuman nga naigo niya ang tinuig nga makuhaan, nagpadayon siya nga mag-atubang sa $ 35 nga bayad sa copay alang sa matag pagbisita sa usa ka espesyalista. Sa una nga mga adlaw sa iyang pagdayagnos ug pagtambal, nakigkita siya sa usa ka gastroenterologist o hepatologist kanunay ingon kausa matag semana.

Sa usa ka higayon, gibalhin sa iyang pamilya ang mga plano sa seguro, nahibal-an lamang nga ang iyang gastroenterologist nahulog sa gawas sa ilang bag-ong network sa paniguro.

"Gisultihan kami nga ang akong karon nga gastroenterologist moadto sa bag-ong plano, ug nahimo nga wala siya. Ug kana nakapahadlok kaayo tungod kay kinahanglan ako mangita usa ka bag-ong doktor sa oras nga kana, ug sa us aka bag-ong doktor, hapit ka magsugod sa tanan. ”

Si Connie nagsugod sa pagtan-aw sa usa ka bag-ong gastroenterologist, apan wala siya matagbaw sa pag-atiman nga gihatag niya. Mao nga nibalik siya sa iyang kanhing espesyalista. Kinahanglan niyang magbayad gikan sa bulsa aron mabisita siya, hangtod nga mabalhin sa iyang pamilya ang mga plano sa seguro aron ibalik siya sa ilang network nga sakup.

"Nahibal-an niya nga wala kami seguro nga mag-cover sa kanya," ingon niya, "busa gihatagan niya kami sa usa ka diskwento."

"Gusto kong isulti usa ka higayon nga wala niya ako gisingil alang sa usa sa mga pagbisita sa opisina," nagpadayon siya, "ug pagkahuman sa uban pa, gisingil na lang niya ako kung unsa ang kasagaran nga bayran ko sa usa ka copay."

Ang gasto sa mga pagsulay ug pagtambal

Bilang dugang sa singil sa copay alang sa mga pagbisita sa doktor, si Connie ug ang iyang pamilya kinahanglan nga magbayad 15 porsyento sa bayarin alang sa matag medikal nga pagsulay nga iyang nadawat.

Kinahanglan siya magpa-test sa dugo kaniadto, sa panahon, ug pagkahuman sa matag hugna sa antiviral nga pagtambal. Nagpadayon usab siya nga adunay buluhaton sa dugo nga labing menos kausa sa usa ka tuig sulod sa lima ka tuig pagkahuman nakab-ot ang SVR. Nagsalig sa mga pagsulay nga nalakip, nagbayad siya mga $ 35 hangtod $ 100 sa matag hugna nga pagtrabaho sa dugo.

Si Connie nakaagi usab sa duha nga biopsy sa atay, ingon man tinuig nga eksamin sa ultrasound sa iyang atay. Gibayran siya nga $ 150 o labaw pa alang sa matag eksamin sa ultrasound. Atol sa mga pasulit, gisusi sa iyang doktor kung adunay mga timailhan sa cirrhosis ug uban pang mga potensyal nga komplikasyon. Bisan karon nga naayo na siya sa impeksyon sa hepatitis C, naa siya sa labing taas nga peligro nga adunay kanser sa atay.

Gitabonan usab sa iyang pamilya ang 15 porsyento sa gasto sa tulo nga hugna sa antiviral nga pagtambal nga iyang nadawat. Ang matag hugna sa pagtambal nagkantidad og napulo ka libo nga mga dolyar nga tibuuk, lakip na ang bahin nga gisingil sa ilang tagahatag sa seguro.

"Kinse porsyento sa 500 mahimo nga hindi masyadong grabe," ingon niya, "apan 15 porsyento sa libu-libo nga mga libo ang maaaring magdagdag."

Nag-atubang usab si Connie ug ang iyang pamilya mga singil sa mga tambal nga gireseta aron madumala ang mga epekto sa iyang pagtambal. Kauban niini ang mga tambal kontra-kabalaka ug mga injection aron mapaayo ang ihap sa iyang pulang selula sa dugo. Gibayran nila ang gas ug parkingan aron makatambong sa dili maihap nga mga pagtudlo sa medisina. Ug gibayran nila ang mga premade nga kan-anan kung siya sakit kaayo o busy sa mga appointment sa doktor aron magluto.

Nakasugat siya gasto sa emosyon, usab.

"Ang Hepatitis C sama sa usa ka ripple sa lim-aw, tungod kay kini makaapekto sa matag usa nga lugar sa imong kinabuhi, dili lang sa pinansyal. Kini makaapektar kanimo sa pangisip ug emosyonal, duyog sa pisikal. ”

Pakigsangka sa stigma sa impeksyon

Daghang mga tawo ang adunay sayup nga pagsabut bahin sa hepatitis C, nga nakaamot sa stigma nga kauban niini.

Pananglitan, daghang mga tawo ang wala makaamgo nga ang paagi ra sa usa ka tawo nga makapadala sa virus pinaagi sa dugo-sa-dugo nga kontak. Ug daghan ang nahadlok nga makahikap o makagahin og oras sa us aka tawo nga natakdan sa virus. Ang ingon nga kahadlok mahimong hinungdan sa negatibo nga paghukum o diskriminasyon batok sa mga tawo nga nagpuyo niini.

Aron masagubang ang kini nga mga engkwentro, nakita ni Connie nga makatabang ang pag-edukar sa uban.

"Ang akong gibati daghang beses nga nasakitan sa uban," ingon niya, "apan sa tinuud, gikuha ko kana ingon usa ka higayon nga tubagon ang mga pangutana sa ubang tawo bahin sa virus ug aron mawala ang pipila nga mga mitolohiya bahin sa kung giunsa kini gikontrata ug kung giunsa kini dili . ”

Nagtrabaho siya karon ingon usa ka tigpasiugda sa pasyente ug sertipikadong coach sa kinabuhi, nagtabang sa mga tawo nga madumala ang mga hagit sa sakit sa atay ug impeksyon sa hepatitis C. Nagsulat usab siya alang sa daghang mga publikasyon, lakip ang usa ka website nga nakabase sa pagtuo nga iyang gipadayon, Life Beyond Hep C.

Samtang daghang mga tawo ang nag-atubang og mga hagit padulong sa pagdayagnos ug pagtambal, nagtuo si Connie nga adunay hinungdan sa paglaum.

"Adunay labaw nga paglaum karon nga makalapas sa hep C kaysa kaniadto. Balik sa diha nga ako nadayagnos, adunay usa ra nga pagtambal. Karon, karon adunay kami pito ka lainlaing mga pagtambal alang sa hepatitis C sa tanan nga unom nga genotypes. ”

"Adunay paglaum alang sa mga pasyente bisan adunay cirrhosis," nagpadayon siya. "Adunay labi pa nga high-tech nga pagsulay karon aron mahimo nga matabangan ang mga pasyente nga madayagnos nga sayo nga adunay kadaot sa atay. Adunay labi ka daghan nga magamit karon alang sa mga pasyente kaysa kaniadto. "