Mga bahin sa Prader Willi syndrome ug kung unsaon pagtratar

Kontento

• Panguna nga mga dagway
• Mga masuso ug bata hangtod sa 2 ka tuig
• Mga bata ug mga hamtong
• Unsa ang hinungdan sa sindrom
• Giunsa ang pagtambal nahimo

Ang Prader-Willi syndrome us aka talagsa nga sakit sa genetiko nga hinungdan sa mga problema sa metabolismo, pagbag-o sa pamatasan, pagkaluya sa kaunuran ug paglangan sa paglambo. Ingon kadugangan, ang usa pa nga sagad nga bahin mao ang dagway sa sobra nga kagutom pagkahuman sa edad nga duha, nga mahimong matapos nga mosangput sa sobra nga katambok ug diabetes.

Bisan kung kini nga sindrom wala’y tambal, adunay pipila nga mga pagtambal, sama sa occupational therapy, physical therapy ug psychotherapy nga makatabang aron maminusan ang mga simtomas ug makahatag usa ka labi ka maayong kalidad sa kinabuhi.

Panguna nga mga dagway

Ang mga kinaiya sa Prader-Willi syndrome kaylap nga magkalainlain gikan sa bata ngadto sa bata ug kasagaran magkalainlain sumala sa edad:

Mga masuso ug bata hangtod sa 2 ka tuig

• Kahuyangan sa kaunuran: kini sagad modala ngadto sa nga ang mga bukton ug bitiis ingon og labi ka lapok;
• Kalisud sa pagpasuso: nahinabo kini tungod sa kahuyang sa kaunuran nga nagpugong sa bata sa pagguyod sa gatas;
• Wala’y pagbati: ang bata ingon og kanunay nga gikapoy ug adunay gamay nga tubag sa mga stimulus;
• Wala mapauswag nga kinatawo: nga adunay gamay o wala maglungtad nga gidak-on.

Mga bata ug mga hamtong

• Labihang kagutom: ang bata kanunay nga nagkaon ug sa daghang gidaghanon, dugang sa kanunay nga pagpangita alang sa pagkaon sa mga aparador o sa basurahan;
• Paglangay sa pagtubo ug pag-uswag: kasagaran alang sa bata nga mahimong labi ka mubu kaysa sa naandan ug adunay gamay nga kaunuran;
• Mga kalisud sa pagkat-on: magdugay sa pagkat-on sa pagbasa, pagsulat o bisan sa pagsulbad sa adlaw-adlaw nga mga problema;
• Mga problema sa pagsulti: paglangan sa pagsulti sa mga pulong, bisan sa pagkahamtong;
• Malformations sa lawas: sama sa gagmay nga mga kamut, scoliosis, pagbag-o sa porma sa hawak o kakulang sa kolor sa buhok ug panit.

Ingon kadugangan, kanunay pa nga kasagaran nga adunay mga problema sa pamatasan sama sa kanunay nga kinaiya sa kasuko, paghimo og balik-balik nga naandan nga kalihokan o agresibo nga paglihok kung adunay usa nga gidumilian, labi na ang bahin sa pagkaon.

Unsa ang hinungdan sa sindrom

Ang Prader-Willi syndrome motungha kung adunay pagbag-o sa mga genes sa usa ka bahin sa chromosome 15, nga nakompromiso ang mga gimbuhaton sa hypothalamus ug nagpahinabo sa mga simtomas sa sakit gikan sa pagkahimugso sa bata. Kasagaran, ang pagbag-o sa chromosome napanunod gikan sa amahan, apan adunay usab mga kaso diin kini nahinabo nga sulagma.

Kasagaran gihimo ang pagdayagnos pinaagi sa pag-obserbar sa mga simtomas ug pagsulay sa henetiko, gipakita alang sa mga bag-ong natawo nga adunay gamay nga tono sa kaunuran.

Giunsa ang pagtambal nahimo

Ang pagtambal alang sa Prader-Willi syndrome managlahi sumala sa mga simtomas ug kinaiya sa bata ug, busa, kinahanglan nga kinahanglanon ang usa ka tem sa daghang mga espesyalista sa medisina, tungod kay kinahanglan ang lainlaing mga pamaagi sa pagtambal, sama sa

• Paggamit sa pagtubo nga hormone: Kasagaran gigamit kini sa mga bata aron mapukaw ang pagtubo, nga makalikay sa mubu nga gidak-on ug mapaayo ang kusog sa kaunuran;
• Mga konsulta sa nutrisyon: makatabang sa pagpugong sa mga impulses sa kagutom ug pagpaayo sa pag-uswag sa mga kaunuran, paghatag mga kinahanglanon nga sustansya;
• Therapy sa sex sa sex: gigamit kung adunay paglangan sa paglambo sa mga sekswal nga organo sa bata;
• Psychotherapy: makatabang aron makontrol ang mga pagbag-o sa pamatasan sa bata, ingon man mapugngan ang pagtunga sa mga impulses sa kagutom;
• Tambal sa pagpamulong: Gitugotan kini nga terapiya nga makahimo pila ka mga pag-uswag nga may kalabotan sa sinultian ug mga porma sa komunikasyon sa kini nga mga indibidwal.
• Pisikal nga kalihokan: Ang kanunay nga pisikal nga kalihokan hinungdanon aron mabalanse ang gibug-aton sa lawas ug palig-onon ang mga kaunuran.
• Physiotherapy: Mapalambo sa pisikal nga terapiya ang tono sa kaunuran, mapaayo ang balanse ug mapaayo ang mga kahanas sa motor.
• Trabaho sa trabaho: Ang occupational therapy naghatag mga pasyente nga Prader-Willi nga adunay labi ka independente ug awtonomiya sa adlaw-adlaw nga kalihokan.
• Pagsuporta sa sikolohikal: Hinungdanon ang suporta sa sikolohikal aron magiyahan ang indibidwal ug ang iyang pamilya kung giunsa ang pag-atubang sa sobra nga mapuguson nga pamatasan ug mga sakit sa pamag-an.

Daghang uban pang mga porma sa therapy mahimo usab nga gamiton, nga sa kasagaran girekomenda sa pedyatrisyan pagkahuman maobserbahan ang mga kinaiya ug pamatasan sa matag bata.