Giayo ang Akong Leukemia, Apan Adunay Pa Kanunay Akong Mga Talagsa nga Sintomas

Kontento

• Giunsa ako nakaabut dinhi
• Pagpangita sa husto nga marka
• Ang akong giatubang sukad nga naayo
• 1. Peripheral neuropathy
• 2. Mga isyu sa ngipon
• 3. Kanser sa dila
• 4. Sakit nga kontra-host-host
• 5. Prednisone nga mga epekto
• Giunsa ko Pagsagubang
• 1. Nagsulti ako
• 2. Hapit mag-ehersisyo ako adlaw-adlaw
• 3. Akong ibalik

Ang akong mahait nga myeloid leukemia (AML) opisyal nga naayo tulo ka tuig ang milabay. Mao nga, kaniadtong bag-o lang gisultihan ako sa akong oncologist nga adunay ako usa ka laygay nga sakit, dili kinahanglan nga isulti nga nadala ako balik.

Adunay ako usa ka parehas nga reaksyon sa diha nga nakakuha ako usa ka email nga nagdapit kanako sa pag-apil sa usa ka chat group nga "alang sa mga nagpuyo sa grabe nga myeloid leukemia" ug nahibal-an nga kini "alang sa mga pasyente" nga pareho ug wala sa pagtambal.

Giunsa ako nakaabut dinhi

Naabtan ako ni Leukemia sa diha nga himsog ako nga 48-anyos. Usa ka diborsiyado nga inahan sa tulo ka bata nga nagtungha sa eskuylahan nga nagpuyo sa kasadpang Massachusetts, usa ako ka tigbalita sa pamantalaan ingon man usa ka masig ka magdadagan ug magdudula sa tennis.

Sa pagdagan sa Saint Patrick's Road Race sa Holyoke, Massachusetts kaniadtong 2003, gibati nako ang kakapoy. Pero nahuman man ko. Giadto nako ang akong doktor pila ka adlaw ang milabay, ug ang mga pagsusuri sa dugo ug biopsy sa utok sa bukog nagpakita nga adunay ako AML.

Nadawat ko nga gitambal alang sa agresibo nga kanser sa dugo upat ka beses taliwala sa 2003 ug 2009. Nakakuha ako tulo ka hugna nga chemotherapy sa Dana-Farber / Brigham ug Women’s Cancer Center sa Boston. Ug pagkahuman niabut ang usa ka transplant sa stem cell. Adunay duha ka punoan nga lahi sa mga transplant, ug nakuha nako silang duha: autologous (diin gikan kanimo ang mga stem cell) ug mga allogenic (diin gikan ang mga nagdudula).

Pagkahuman sa duha ka pag-usab ug usa ka pagkapakyas sa graft, ang akong doktor nagtanyag usa ka talagsaon nga ika-upat nga transplant nga adunay labi ka kusog nga chemotherapy ug usa ka bag-ong naghatag. Nakadawat ako mga himsog nga stem cell kaniadtong Enero 31, 2009. Pagkahuman sa usa ka tuig nga pag-inusara - aron malimitahan ang akong pagkaladlad sa mga kagaw, nga akong gihimo pagkahuman sa matag pagbalhin - nagsugod ako usa ka bag-ong yugto sa akong kinabuhi… nga nagpuyo nga adunay mga malala nga simtomas.

Pagpangita sa husto nga marka

Samtang ang mga epekto nga molungtad sa nahibilin sa akong kinabuhi, wala ko isipa ang akong kaugalingon nga "sakit" o "nagpuyo uban sa AML," tungod kay wala na ako niini.

Ang pipila nga nakalahutay ginganlan nga "nagpuyo uban ang laygay nga sakit," ug ang uban nagsugyot nga "pagpuyo nga adunay mga laygay nga simtomas." Ang kana nga marka ingon og labi ka angay alang kanako, bisan kung unsa man ang mga pulong, ang mga nakalahutay sama sa akong kaugalingon mahimong mobati nga kanunay nila nga gipunting ang usa ka butang.

Ang akong giatubang sukad nga naayo

1. Peripheral neuropathy

Ang chemotherapy mao ang hinungdan sa kadaot sa nerbiyos sa akong mga tiil, nga nagresulta sa pagkamanhid o pagkagulkol, mahait nga kasakit, depende sa adlaw. Nakaapekto usab kini sa akong balanse. Kini dili tingali mawala.

2. Mga isyu sa ngipon

Tungod sa uga nga baba sa panahon sa chemotherapy, ug sa dugay nga mga panahon nga ako adunay usa ka mahuyang nga immune system, ang bakterya nakakuha sa akong ngipon. Kini ang hinungdan nga sila naluya ug nadaut. Ang usa ka sakit sa ngipon dili maayo nga ang mahimo ra nako mao ang paghigda sa sopa ug paghilak. Pagkahuman sa usa ka napakyas nga root canal, gikuha nako ang ngipon. Usa kini sa 12 nga nawala sa akon.

3. Kanser sa dila

Maayo na lang, usa ka siruhano sa ngipon nga nakadiskubre niini kaniadtong gamay ra kini samtang gikuha ang ngipon. Nakakuha ako usa ka bag-ong doktor - usa ka oncologist sa ulo ug liog - nga gikuha ang gamay nga scoop gikan sa wala nga bahin sa akong dila. Kini naa sa usa ka sensitibo ug hinay nga pag-ayo nga lugar ug labi ka sakit sa mga tulo ka semana.

4. Sakit nga kontra-host-host

Nahitabo ang GVHD kung sayup nga giatake sa mga selyula sa naghatag ang mga organo sa pasyente. Mahimo nila atakehon ang panit, sistema sa paghilis, atay, baga, mga tisyu nga nagdugtong, ug mga mata. Sa akong kaso, nakaapekto kini sa tinai, atay, ug panit.

Ang GVHD sa tinai usa ka hinungdan sa collagenous colitis, usa ka paghubag sa colon. Kini nagpasabut labaw pa sa tulo ka makaluluoy nga mga semana sa pagtatae. nagdala sa taas nga atay nga mga enzyme nga adunay potensyal nga makadaut sa hinungdanon nga organo. Ang GVHD sa panit nagpatubo sa akong mga kamut ug hinungdan sa pagkagahi sa akong panit, nga naglimit sa pagka-dali. Pipila ka mga lugar ang nagtanyag sa pagtambal nga hinay nga nagpahumok sa imong panit:, o ECP.

Nagmaneho o nagsakay ako 90 kilometros sa Kraft Family Blood Donor Center sa Dana-Farber sa Boston. Naghigda gihapon ako sulod sa tulo ka oras samtang ang usa ka dako nga dagum nagakuha dugo sa akong bukton. Gibulag sa usa ka makina ang sayup nga paggawi sa mga puti nga selyula. Gitambal dayon sila sa usa ka ahente nga photosynthesizing, gibutyag sa suga sa UV, ug gibalik nga giusab ang ilang DNA aron kalma sila.

Moadto ako matag uban nga semana, gikan sa duha ka beses sa usa ka semana kung kanus-a kini miabut sa Mayo 2015. Ang mga nars nagtabang sa pagpalabay sa oras, apan usahay dili ko kapugngan ang paghilak kung ang dagum naigo sa usa ka nerbiyos.

5. Prednisone nga mga epekto

Gipunting niini nga steroid ang GVHD pinaagi sa pagkunhod sa panghubag. Apan adunay usab kini mga epekto. Ang 40-mg nga dosis nga kinahanglan nakong pagakuhaon adlaw-adlaw walo ka tuig ang nakalabay nga nagpaburot ang akong nawong ug nagpahuyang usab sa akong kaunuran. Ang akong mga bitiis goma kaayo nga nagtuyoktuyok ako sa akong paglakat. Usa ka adlaw samtang naglakaw ang akong iro, natumba ako sa likod, nakakuha usa sa daghang mga pagbiyahe sa emergency room.

Ang pisikal nga terapiya ug usa ka hinayhinay nga pagkunhod sa dosis - karon 1 mg ra matag adlaw - nakatabang sa akong kusog. Apan ang prednisone nagpahuyang sa immune system ug usa ka hinungdan sa daghang mga squamous cell cancer sa panit nga akong nakuha. Gikuha ko sila gikan sa akong agtang, agianan sa luha, aping, pulso, ilong, kamot, nati, ug uban pa. Usahay mabati nga sama sa pag-ayo sa us aka tawo, adunay lain nga flaky o taas nga lugar nga nagpahibalo sa uban pa.

Giunsa ko Pagsagubang

1. Nagsulti ako

Gipahayag nako ang akong kaugalingon pinaagi sa akong blog. Kung adunay ako mga kabalaka bahin sa akong mga pagtambal o kung unsa ang akong gibati, nakigsulti ako sa akong therapist, doktor, ug nars. Naghimo akog angay nga aksyon, sama sa pag-ayo sa tambal, o paggamit sa uban pang mga pamaagi kung gibati nako ang pagkabalaka o pagkasubo.

2. Hapit mag-ehersisyo ako adlaw-adlaw

Ganahan ko sa tennis. Ang komunidad sa tennis nahimo’g katingad-an nga pagsuporta ug nahimo nako akong mga higala sa tibuok kinabuhi. Gitudloan usab kini nako sa disiplina sa pagtutok sa us aka butang sa usa ka higayon imbis nga madala sa kabalaka.

Ang pagdagan makatabang kanako sa pagtakda sa mga katuyoan ug ang mga endorphin nga gipagawas niini makatabang nga kalma ako ug nakapunting. Samtang, ang yoga, nakapaayo sa akong balanse ug pagka-flexible.

3. Akong ibalik

Nagboluntaryo ako sa usa ka hamtong nga programa sa pagbasa ug pagsulat diin ang mga estudyante mahimong makakuha tabang sa English, matematika, ug daghan pang ubang mga hilisgutan. Sa tulo ka tuig nga gibuhat ko kini, nakahimo ako mga bag-ong higala ug gibati ang katagbawan sa paggamit sa akong kahanas aron makatabang sa uban. Gikalipay ko usab ang pagboluntaryo sa usa ka-sa-Usa nga programa ni Dana-Farber, diin ang mga nakaluwas sama nako naghatag suporta sa mga nauna nga yugto sa pagtambal.

Bisan kung kadaghanan sa mga tawo wala makahibalo niini, ang "pag-ayo" sa usa ka sakit sama sa leukemia wala magpasabut nga ang imong kinabuhi mobalik sa kaniadto. Sama sa nakita nimo, ang akong kinabuhi nga post-leukemia napuno sa mga komplikasyon ug wala damha nga mga epekto gikan sa akong mga tambal ug mga agianan sa pagtambal. Apan bisan pa sa kini nga mga nagpadayon nga bahin sa akong kinabuhi, nakakita ako mga paagi aron makontrol ang akong kahimsog, kahimsog, ug kahimtang sa hunahuna.

Si Ronni Gordon usa ka nakaluwas sa mahait nga myeloid leukemia ug ang tagsulat sa Pagdagan alang sa Akong Kinabuhi, nga ginganlan usa sa ang among nag-una nga mga leukemia blog.