Gipadayag ni Hailey Bieber nga Siya Adunay usa ka Genetic Condition nga Gitawag nga Ectrodactyly — Apan Unsa Kana?

Kontento

• Unsa ang ectrodactyly?
• Unsa ang hinungdan ectrodactyly?
• Ribyuha alang sa

Ang mga Internet troll makakaplag bisan unsang paagi nga mahimo aron masaway ang mga lawas sa mga bantog nga tawo — usa kini sa labing makahilo nga bahin sa social media. Si Hailey Bieber, nga kaniadto bukas bahin sa kung giunsa nakaapekto ang social media sa iyang kahimsog sa pangisip, karong bag-o gihangyo ang mga Instagram troll nga ihunong ang "pag-litson" sa usa ka bahin sa iyang hitsura nga tingali dili nimo gilauman nga masusi sa una: ang iyang mga pinky.

"Ok moadto kita sa pinky nga pag-istoryahanay .. tungod kay ginyagayagaan ko ang akong kaugalingon bahin niini hangtod sa kahangturan aron mahimo usab nako isulti sa uban pa kung ngano nga ang [akong mga pinky] mga hiwi ug makahadlok," nagsulat si Bieber sa usa ka Instagram Story nga nagpakita sa usa ka litrato sa iyang pinky tan-awon, sa tinuod, usa ka gamay nga hiwi.

Giingon nga ang modelo nagbahinbahin us aka karon nga gitanggal nga screenshot sa usa ka panid sa Wikipedia alang sa usa ka kondisyon nga gitawag nga ectrodactyly, sumala sa Adlaw-adlaw nga Mail. "Adunay ako niining butanga nga gitawag nga ectrodactyly ug hinungdan sa pagtan-aw sa akong mga rosas nga mga tudlo sa hitsura nila," gisulat ni Bieber dungan sa screenshot sa Wikipedia, matag outlet sa balita sa UK. "Kini usa ka genetic, naa nako kini sa tibuok nakong kinabuhi. Aron ang mga tawo makahunong sa pagpangutana kanako 'wtf is wrong with her pinky fingers.'" (Related: This Social Media Features Make It Easier to Defend Against Hateful Comments and Encourage Kindness)

Unsa ang ectrodactyly?

Ang Ectrodactyly usa ka porma sa split hand/split foot malformation (SHFM), usa ka genetic disorder nga "gihulagway sa kompleto o partial nga pagkawala sa pipila ka mga tudlo o mga tudlo sa tiil, nga sagad inubanan sa mga liki sa mga kamot o tiil," sumala sa National Organization for Rare Mga Kasamok (NORD). Ang kondisyon makahatag sa mga kamut ug tiil nga usa ka "sama sa kuko" nga dagway, ug sa pipila nga mga kaso, mahimo’g hinungdan kini nga pagtan-aw sa webbing taliwala sa mga tudlo o tudlo sa tiil (naila nga syndactyly), matag SULAT.

Bisan kung ang SHFM mahimong magpakita sa daghang lainlaing mga paagi, adunay duha ka panguna nga porma. Ang una gitawag nga "lobster claw" nga lahi, diin adunay "kasagaran usa ka pagkawala" sa tungatunga nga tudlo; ang usa ka "hugis nga kono nga lungag" sa dapit sa tudlo hinungdan nga gibahinbahin ang kamot sa duha nga bahin (gihimo nga ingon sa kuko ang kamot mao nga kini ang ngalan), sumala sa NORD. Kini nga porma sa SHFM kasagaran mahitabo sa duha ka kamot, ug mahimo usab kini makaapekto sa mga tiil, matag organisasyon. Ang Monodactyly, ang laing nag-unang porma sa SHFM, nagtumong sa pagkawala sa tanan nga mga tudlo gawas sa pinky, sumala sa NORD.

Wala matino kung unsa gyud ang lahi sa giangkon sa SHFM Bieber — klaro nga naa sa iyang mga kamot ang tanan nga 10 nga tudlo — apan sa giingon sa NORD, adunay daghang lainlaing mga "lahi ug kombinasyon sa mga deformidad" nga mahimong mahitabo sa SHFM, ug ang mga kondisyon nga "sakup kaylap sa kagrabe. " (Related: Kini nga Modelo nga adunay Genetic Disorder Nagguba sa mga Stereotypes)

Unsa ang hinungdan ectrodactyly?

Ingon sa giingon ni Bieber sa iyang Instagram Stories, ang ectrodactyly usa ka kondisyon sa genetiko, nagpasabut nga ang mga adunay niini natawo uban niini (mahimong tungod sa genetic makeup o usa ka random nga mutation sa gene), pinauyon sa Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Ang SHFM, sa katibuk-an, mahimong makaapekto sa parehas nga lalaki ug babaye nga mga masuso nga bata. Gibana-bana nga usa sa matag 18,000 ka bag-ong nahimugso ang natawo nga adunay usa ka porma sa kondisyon, sumala sa NORD. Samtang ang SHFM mahimong makaapekto sa mga miyembro sa parehas nga pamilya, ang kondisyon mahimong lainlain nga ipakita sa matag tawo. Nasusi kini pinauyon sa "mga pisikal nga bahin nga naa sa pagkatawo" ug mga anomaliya sa kalabera nga nakita sa mga pag-scan sa X-ray, ingon sa NORD.

Sa kasagaran, ang mga tawo nga adunay porma sa SHFM sa kasagaran nagpuyo sa usa ka normal nga kinabuhi, bisan kung ang uban adunay "mga kalisud sa pisikal nga pag-obra," depende kung unsa ka grabe ang ilang malformation, sumala sa NORD. Adunay usab "pila kaayo nga mga kaso sa SHFM" nga usahay giubanan sa pagkabingi, sumala sa usa ka pagtuon sa 2015 nga gipatik sa CHRISMED Journal of Health ug Research.

Gawas sa Bieber, wala’y daghang numero sa publiko nga adunay porma sa SHFM (o labing menos dili daghan ang bukas bahin sa kahimtang). Ang host sa news anchor ug talk show, si Bree Walker sa katapusan nagpaila sa publiko nga adunay syndactyly diagnosis (gihulagway sa duha o labaw pa nga webbed o conjoined nga mga tudlo) pagkahuman sa mga tuig nga pagtago sa iyang mga kamot sa sulud sa usa ka pares nga gwantes. Balik sa katuigang 80, gisulti ni Walker Mga tawo kanunay siya gisakit sa mabangis nga pagtratar sama sa pagtutok ug wala gipangayo nga komentaryo gikan sa mga dili kilalang tawo bahin sa hitsura sa iyang mga kamot ug tiil. Si Walker nahimo na nga aktibista nga adunay katungod sa mga kapansanan alang niadtong adunay susama nga mga kondisyon. (Related: Gipadayag lang ni Jameela Jamil nga Siya Adunay Ehlers-Danlos Syndrome)

Alang sa bahin ni Bieber, wala pa niya gisaysay kung giunsa, eksakto, ectrodactyly ang nakaapekto sa iyang kinabuhi, ug wala usab niya gihisgutan kung adunay ba siya ubang mga malformation gawas sa hitsura sa iyang rosas nga tudlo.

Ingon niana, angay nga hinumdoman nga ang pagkomento bahin sa lawas sa uban dili gyud cool - hingpit nga paghunong.

Ribyuha alang sa