Ang Gastos sa Pagpuyo nga adunay Ulcerative Colitis: Istorya ni Jackie

Kontento

• Pagkuha usa ka panghiling
• Ang 'makahadlok' nga mga gasto sa pag-atiman
• Nagdagan ang mga kapilian
• Upat ka operasyon, libu-libong dolyar
• Nangayo tabang
• Ang kapit-os sa pagpadayon nga naseguro
• Nagpaabut sa sunod nga pagbalikbalik

Si Jackie Zimmerman nagpuyo sa Livonia, Michigan. Gikinahanglan ang daghang oras aron magmaneho gikan sa iyang balay sa Cleveland, Ohio - usa ka biyahe nga gihimo niya dili maihap nga mga oras alang sa mga appointment ug operasyon sa doktor.

"[Kini] tingali dili moubus sa $ 200 nga pagbiyahe sa matag higayon nga moadto ako didto, taliwala sa pagkaon, ug gas, ug sa oras, ug sa tanan nga mga butang," ingon niya.

Ang kana nga mga pagbiyahe tipik ra sa mga gasto nga kinahanglan nabayaran ni Jackie aron madumala ang iyang ulcerative colitis (UC), usa ka laygay nga kahimtang nga iyang gipuy-an sa mga tuig.

Ang UC usa ka klase nga makapahubag nga sakit sa tinai (IBD) nga hinungdan sa paghubag ug mga samad nga molambo sa sulud nga sulud sa daghang tinai (colon). Mahimo kini hinungdan sa pagkakapoy, sakit sa tiyan, pagdugo nga tumbong, ug uban pang mga simtomas. Mahimo usab kini mosangput sa lainlaing mga komplikasyon, nga ang pipila niini peligro sa kinabuhi.

Aron matambal ang kondisyon, si Jackie ug ang iyang pamilya nagbayad sa libu-libong dolyar sa mga premium sa seguro, copay, ug deductibles. Nabayran usab nila ang salapi gikan sa bulsa alang sa pagbiyahe, mga tambal nga over-the-counter (OTC), ug uban pang mga gasto sa pag-atiman.

"Kung gihisgutan naton kung unsa ang nabayaran sa seguro, labing menos kita sama sa range nga milyon-dolyar," ingon ni Jackie.

"Tingali naa ako sa $ 100,000 nga sakup. Tingali labi pa tungod kay wala ko ginahunahuna ang matag kuhang sa matag pagbisita. ”

Pagkuha usa ka panghiling

Si Jackie nadayagnos nga adunay UC human mabuhi nga adunay sintomas sa gastrointestinal (GI) mga usa ka dekada.

"Tinuud nga nakasinati ako og mga simtomas sa ulcerative colitis mga 10 ka tuig sa wala pa ako makakita sa usa ka doktor bahin niini," ingon niya, "apan kaniadtong panahon, nag-eskuyla na ako sa high school, ug kini nakaulaw."

Kaniadtong tingpamulak sa 2009, nakakita siya og dugo sa iyang bangkito ug nahibal-an nga oras na nga magpatan-aw sa doktor.

Miadto siya sa usa ka lokal nga espesyalista sa GI. Gitambagan niya si Jackie nga baylohan ang iyang diyeta ug gireseta ang pipila nga mga suplemento sa pagdyeta.

Kung wala molihok ang kana nga pamaagi, naghimo siya usa ka nabag-o nga sigmoidoscopy - usa ka klase nga pamaagi nga gigamit aron masusi ang tumbong ug ubos nga bahin sa colon. Nakita niya ang mga timailhan sa pagsulti sa UC.

"Niadtong panahona, naa na ako sa usa ka hingpit nga kalayo," nahinumdom si Jackie.

"Kini hilabihan ka sakit. Kini usa gyud, makalilisang nga kasinatian. Ug nahinumdom ako, naghigda na ako sa lamesa, nahuman na ang nasakupan, ug gitapik niya ako sa akong abaga, ug siya miingon, 'Ayaw kabalaka, ulcerative colitis lang kini.' ”

Bisan kung unsa ka makalilisang ang kana nga kasinatian, wala’y makaandam ni Jackie sa mga hagit nga iyang atubangon sa umaabot nga mga tuig.

Ang 'makahadlok' nga mga gasto sa pag-atiman

Sa panahon nga siya nadayagnos, si Jackie adunay bug-os-panahon nga trabaho. Wala siya kinahanglan nga mingawon una sa trabaho. Apan wala magdugay, nagkagrabe ang iyang mga simtomas, ug kinahanglan nga mogahin siya og dugang nga pahulay aron madumala ang iyang UC.

"Samtang nagkagrabe ang mga butang, ug kini gibuhat nga labing kadali, kanunay ako sa ospital. Naa ko sa ER tingali matag semana sa mga bulan. Nagdugay ako sa ospital, "nagpadayon siya," Wala ako daghang trabaho, at sigurado nga hindi nila ako binabayaran para sa oras na iyon. "

Wala madugay pagkahuman sa iyang pagdayagnos, gireseta sa doktor sa GI ni Jackie ang iyang mesalamine (Asacol), usa ka tambal nga oral aron makatabang nga maminusan ang paghubag sa iyang colon.

Apan pagkahuman sa pagsugod sa tambal, naghimo siya usa ka pagtapok nga likido sa iyang kasingkasing - usa ka talagsaon nga epekto sa mesalamine. Kinahanglan nga hunongon niya ang paggamit sa droga, ipaubos sa operasyon sa kasingkasing, ug paggugol usa ka semana sa intensive care unit (ICU).

Kana ang una sa daghang mga proseso nga mahal, ug ang pagpadayon sa mga pagpabilin sa ospital nga mahimo kaniya ingon usa ka sangputanan sa iyang kahimtang.

"Niadtong panahona, ang mga bayarinay sama ra sa paglusot. Ablihan nako kini ug ingon, 'Oh, taas gyud kini ug makahadlok,' ug unya mahisama sa, 'Unsa ang minimum, unsa ang akong gamay nga minimum, sa bayad? '”

Si Jackie nagpalista sa usa ka plano sa paniguro sa kahimsog nga makatabang sa pagtakup sa mga gasto sa iyang pag-atiman. Kung nahimo’g lisud nga makaya ang iyang binulan nga premium nga $ 600, ang iyang mga ginikanan motabang aron makatabang.

Nagdagan ang mga kapilian

Si Jackie adunay usab daghang sclerosis (MS), usa ka sakit nga autoimmune nga naglimite sa pipila nga mga tambal nga mahimo niya nga matomar.

Tungod sa mga pagdili, ang iyang doktor dili makareseta mga tambal nga biologic sama sa infliximab (Remicade), nga kanunay gigamit aron matambal ang UC kung wala sa lamesa ang mesalamine.

Gireseta siya budesonide (Uceris, Entocort EC) ug methotrexate (Trexall, Rasuvo). Wala ni usa sa mga tambal nga ningtrabaho. Ingon og ang pag-opera mahimo nga iyang labing kapilian.

"Nianang puntoha, nagpadayon ako sa pagkunhod sa mga termino sa kahimsog," dugtong pa niya, "ug sa wala’y gumana nga dali, nagsugod ako sa pagsulti bahin sa pagkakita sa usa ka siruhano."

Didto nagsugod ang mga biyahe ni Jackie sa Cleveland Clinic sa Ohio. Kinahanglan niyang tabangan ang mga linya sa estado aron makuha ang pag-atiman nga kinahanglan niya.

Upat ka operasyon, libu-libong dolyar

Sa Cleveland Clinic, ipaubos sa operasyon si Jackie aron tangtangon ang iyang colon ug rektum ug maghimo usa ka reservoir nga naila nga "J-pouch." Tugotan siya nga magtipig og bangko ug ipasa kini nga anally.

Ang proseso maglangkob sa tulo nga operasyon nga mikaylap sa siyam ka bulan nga yugto. Apan tungod sa wala damha nga mga komplikasyon, gikuha ang upat nga operasyon ug labaw sa usa ka tuig aron mahuman. Siya adunay una nga operasyon kaniadtong Marso 2010 ug ang iyang katapusan kaniadtong Hunyo 2011.

Daghang mga adlaw sa wala pa ang matag operasyon, si Jackie gipasulod sa ospital alang sa pre-operative test. Nagpabilin usab siya pila ka adlaw pagkahuman sa matag pamaagi alang sa pag-follow up nga pagsulay ug pag-atiman.

Sa matag pag-estar sa ospital, ang iyang mga ginikanan nag-check in sa usa ka duol nga hotel aron sila makatabang kaniya sa proseso. "Gisulti namon ang libu-libong dolyar gikan sa bulsa, aron didto ra," ingon ni Jackie.

Ang matag operasyon nagkantidad og $ 50,000 o labaw pa, diin kadaghanan gisingil sa iyang kompanya sa seguro.

Ang iyang tagahatag insurance nagtakda sa iyang tinuig nga maibanan sa $ 7,000, apan sa ikaduhang katunga sa 2010, ang kompanya nga wala na negosyo. Kinahanglan niya nga makit-an ang usa ka lahi nga tagahatag ug pagkuha usa ka bag-ong plano.

"Usa ka tuig nga nag-inusara, nagbayad ako $ 17,000 nga mga deductibles gikan sa bulsa tungod kay gihulog ako sa akong kompanya nga seguro ug kinahanglan nga makakuha ako bag-o. Nabayran ko na ang akong maibawas ug wala’y bulsa nga max, mao nga nagsugod ako sa tungatunga sa tuig. ”

Nangayo tabang

Kaniadtong Hunyo 2010, nawad-an og trabaho si Jackie.

Gimingaw siya sa daghang trabaho, tungod sa sakit ug mga appointment sa medisina.

"Tawgon nila ako pagkahuman sa operasyon ug moingon, 'Hoy, kanus-a ka mobalik?' Ug wala gyud paagi aron ipasabut sa mga tawo nga wala nimo kaila," ingon niya.

"Wala ako igo didto. Maloloy-on sila tungkol dito, apan gipaputok nila ako, ”ingon niya sa Healthline.

Nakadawat si Jackie $ 300 matag semana sa mga benepisyo sa pagkawala’y trabaho, nga sobra ka daghan sa salapi aron siya mahimong kuwalipikado alang sa tabang sa estado - apan dili igo aron makagasto sa iyang gasto sa pagpuyo ug mga gasto sa pag-atiman sa medisina.

"Ang katunga sa akong binulan nga kita mao unta ang akong pagbayad sa seguro sa kana nga punto," ingon niya.

"Naghangyo gyud ako alang sa tabang gikan sa akong pamilya, ug palaran gyud ako nga mahatag nila kini, apan makalilisang nga pagbati nga mahimong usa ka hamtong ug kinahanglan pa nga pangutan-on ang imong ginikanan nga tabangan ka nga mabayran ang imong bayranan."

Pagkahuman sa iyang ikaupat nga operasyon, si Jackie adunay regular nga mga pagtudlo sa Cleveland Clinic aron ma-monitor ang iyang pagkaayo. Sa diha nga naugdaw niya ang paghubag sa iyang J-pouch, usa ka kasagarang komplikasyon sa operasyon nga kinahanglan niya, kinahanglan niya nga mohimo og daghang mga pagbiyahe sa Cleveland alang sa dugang nga pag-atiman sa follow-up.

Ang kapit-os sa pagpadayon nga naseguro

Ang operasyon adunay usa ka dako nga kalainan sa kalidad sa kinabuhi ni Jackie. Paglabay sa panahon, nagsugod siya nga mobati nga labi ka maayo ug sa ulahi mibalik sa trabaho.

Kaniadtong tingpamulak sa 2013, nakatrabaho siya sa usa sa mga "Big Three" nga naghimo og awto sa Michigan. Gitugotan siya nga malung-ag ang mahal nga plano sa paniguro nga iyang gipalit ug nagpalista sa usa ka plano nga gipasiugdahan sa employer hinoon.

"Gikuha gyud nako ang ilang paniguro, ang seguro sa akong amo, sa kauna-unahan nga higayon tungod kay gibati nako nga igo na ako lig-on aron makahupot og trabaho ug nagsalig ako nga moadto ako didto makadiyot," nahinumdom siya.

Nakasabut ang iyang boss sa iyang mga panginahanglanon sa kahimsog ug gidasig siya nga magpahuway kung kinahanglan niya. Nagpabilin siya sa mao nga trabaho mga duha ka tuig.

Sa iyang pagbiya sa kana nga trabaho, nagpalit siya og seguro pinaagi sa pagbinayloay sa paniguro sa estado nga gitukod sa ilalom sa Affordable Care Act ("Obamacare").

Kaniadtong 2015, nagsugod siya og laing trabaho sa usa ka non-profit nga organisasyon. Gibaylo niya ang iyang plano sa ACA alang sa laing plano nga gisuportahan sa employer. Maayo kana nga paglihok sa gamay nga panahon, apan nahibal-an niya nga dili kini usa ka dugay nga solusyon.

"Gibati nako nga mas dugay ako nagpabilin sa kana nga trabaho kaysa sa gusto nako alang sa mga butang sama sa paniguro," ingon niya.

Adunay siya usa ka pagbalik sa MS sa una nga tuig ug magkinahanglan og seguro aron mabayran ang mga gasto sa pagdumala sa pareho nga kondisyon.

Apan sa karon nga klima sa politika, ang ACA mibati nga dili lig-on alang kang Jackie nga makapalit usa pa nga plano sa seguro pinaagi sa pagbayloay sa estado. Gibilin ang iyang pagsalig sa iyang plano nga gipasiugdahan sa employer.

Kinahanglan niya nga ipadayon ang pagtrabaho sa usa ka trabaho nga hinungdan sa iyang daghang tensiyon - usa ka butang nga mahimong magpalala sa mga simtomas sa pareho nga MS ug UC.

Nagpaabut sa sunod nga pagbalikbalik

Si Jackie ug ang iyang trato gikasal sa tingdagdag sa 2018. Ingon iyang kapikas, mahimo nga magpalista si Jackie sa iyang plano nga gipasiugdahan sa employer.

"Malipayon kaayo ako nga nakakuha ako sa seguro sa akong bana, nga nakadesisyon kami nga magpakasal sa husto nga oras," ingon niya.

Gihatag sa kini nga plano kaniya ang sakup nga kinahanglan niya aron madumala ang daghang mga laygay nga kondisyon sa kahimsog samtang nagtrabaho isip usa ka self-employed nga digital marketing consultant, manunulat, ug tigpasiugda sa pasyente.

Bisan kung ang iyang mga sintomas sa GI karon kontrolado, nahibal-an niya nga mahimo’g magbag-o sa bisan unsang orasa. Ang mga tawo nga adunay UC makasinati sa hataas nga mga panahon sa kapasayloan nga mahimong sundan sa "pagsilaob" sa mga sintomas. Gihimo ni Jackie ang usa ka punto sa pagtipig sa pila ka salapi nga iyang nakuha, sa pagpaabut sa usa ka potensyal nga pagbalikbalik.

"Gusto nimo kanunay nga adunay tipiganan sa salapi kung magkasakit ka, tungod kay pag-usab, bisan kung ang imong paniguro gitabonan ang tanan ug katingalahan, tingali wala ka nagtrabaho. Mao nga wala’y salapi nga mosulod, adunay ka pa regular nga bayranan, ug wala’y tabang sa pasyente alang sa ‘Kinahanglan ko ang mga groseriya karong buwana.’ ”

"Ang salapi nga wala’y katapusan, ug ang pera sa paghinto talagang mabilis kung dili ka makatrabaho," dugtong pa niya, "busa kini usa ka mahal nga lugar."