Mga Isyu sa Tissue: Giingon sa Akong Doktor nga Wala koy EDS. Karon Unsa man?

Kontento

• Apan ania ang butang: ang labing katingad-an nga butang nga akong nahibal-an mao nga ang labing kaayo nga kahupayan sa kasakit dili kinahanglan makuha pinaagi sa reseta.

Gusto nako ang usa ka positibo nga sangputanan tungod kay gusto ko mga tubag.

Malipayon nga Pag-abut sa Mga Isyu sa Tissue, usa ka kolum sa tambag gikan sa komedyante nga si Ash Fisher bahin sa nagkadugtong nga tisyu sa tisyu, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), ug uban pang mga sakit nga laygay sa sakit. Ang Ash adunay EDS ug bossy kaayo; ang adunay usa ka kolum sa tambag usa ka damgo nga natuman. Adunay usa ka pangutana alang kang Ash? Pag-abut pinaagi sa Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Minahal nga Mga Isyu sa Tissue,

Ang usa nako nga higala nadayagnos nga adunay EDS dili pa dugay. Wala pa ako makadungog bahin niini, apan sa diha nga nabasa ko kini, gibati nako nga nagbasa ako bahin sa akong kaugalingon nga kinabuhi! Kanunay ako nga nabag-o ug kanunay gikapoy, ug adunay sakit sa lutahan hangtod nahinumdoman ko.

Nakigsulti ako sa akong doktor sa panguna nga pag-atiman ug gipunting niya ako sa usa ka genetiko. Pagkahuman sa 2 ka bulan nga paghulat, sa katapusan nakabaton na ako sa akong pakigsabot. Ug giingon niya nga wala koy EDS. Gibati ko nga naguba. Dili sa gusto nako nga magsakit, gusto nako ang tubag ngano nga nagmasakit ako! Tabang! Unsa man ang akong sunod nga buhaton? Giunsa ko magpadayon?

- {textend} Dayag nga Dili usa ka Zebra

Minahal nga Dili Usa ka Zebra,

Nahibal-an ko kaayo ang pag-ampo, pangandoy, ug paglaum nga ang usa ka medikal nga pagsulay mobalik positibo. Nahadlok ako kaniadto nga naghimo kanako usa ka hypochondriac nga nangita og atensyon.

Apan nahibal-an nako nga gusto nako ang usa ka positibo nga sangputanan tungod kay gusto ko mga tubag.

Gidangtan ako og 32 ka tuig aron makuha ang akong pagdayagnos sa EDS ug medyo nasuko pa ako nga wala’y doktor nga nahibal-an kini nga dali.

Kanunay nagbalik nga negatibo ang akong trabaho sa lab - {textend} dili tungod kay nag-fake ako, apan tungod kay ang naandan nga pagtrabaho sa dugo dili mamatikdan ang mga sakit sa mga koneksyon sa genetiko.

Nahibal-an ko nga imong gihunahuna nga ang EDS ang tubag ug ang mga butang mahimong dali gikan dinhi. Pasensya kaayo nga naigo nimo ang laing babag sa dalan.

Apan tugoti ako nga magtanyag kanimo usa pa nga panan-aw: kini mao maayong Balita. Wala kay EDS! Kana ang usa pa nga pagdayagnos nga imong gitangtang, ug mahimo nimong gisaulog nga wala ka niining partikular nga kanunay nga sakit.

Unya unsa man ang sunod nimong buhaton? Gisugyot ko nga mag-set up ka us aka appointment sa imong doktor sa panguna nga pag-atiman.

Sa wala ka pa moadto, paghimo usa ka lista sa tanan nga gusto nimong hisgutan. Pagkahuman pilia ang imong nag-una nga tulo nga mga kabalaka ug siguruha nga matubag nimo kana.

Kung adunay oras, hisguti ang uban pa. Pagmatinuoron sa imong doktor bahin sa imong kahadlok, imong mga kasagmuyo, imong kasakit, ug imong mga sintomas. Siguradong pagpangayo alang sa usa ka referral sa pisikal nga terapiya. Tan-awa kung unsa pa ang iyang girekomenda.

Apan ania ang butang: ang labing katingad-an nga butang nga akong nahibal-an mao nga ang labing kaayo nga kahupayan sa kasakit dili kinahanglan makuha pinaagi sa reseta.

Ug nahibal-an ko kana nga mga suuuuucks. Ug kung kini nagpaubus, pasensya na, ug palihug pasayloa ako.

Sa diha nga ako nadayagnos nga adunay EDS, kalit nga daghan sa akong kinabuhi ang adunay kahulugan. Samtang nagtrabaho ako aron maproseso ang kini nga bag-ong kahibalo, nahimo akong usa ka gamay nga hilig.

Gibasa nako ang mga post gikan sa mga grupo sa EDS Facebook adlaw-adlaw. Ako adunay kanunay nga mga pagpadayag bahin sa kini petsa sa akong kaagi o kana usa nga kadaot o kana uban pang kadaot, oh my gosh! Kana ang EDS! Tanan kini EDS!

Apan ang butang mao, dili tanan ang EDS. Samtang nagpasalamat ako nga nahibal-an kung unsa ang ugat sa tibuok kinabuhi nga mga katingad-an nga mga simtomas, ang EDS dili akong gihubit nga kinaiya.

Usahay sakit ang akong liog, dili gikan sa EDS, apan tungod kay kanunay ako nagyukbo aron makatan-aw sa akong telepono - {textend} sama sa sakit sa liog sa uban tungod kay kanunay sila nga moliko aron tan-awon ang ilang mga telepono.

Ikasubo, usahay dili ka gyud makakuha og panghiling. Nagduda ako nga mahimo kana ang usa sa imong labing kahadlok, apan paminawa ako!

Gihagit ko ikaw nga mag-focus sa pagtambal ug pag-ayo kaysa ilansang kung unsa gyud ang sayup. Tingali dili nimo mahibal-an. Apan daghan ang mahimo nimo, sa imong kaugalingon, sa balay, kauban ang imong mga higala o kauban.

Ang akong labing maalamon nga orthopedist nagsulti kanako nga ang "ngano" sa kasakit dili ingon kaimportante sa "kung giunsa kini pagtratar."

Mahimo ka mobati nga maayo ug labi ka kusog bisan kung wala nimo nahibal-an kung unsa gyud ang hinungdan sa imong mga simtomas. Adunay daghang tabang didto ug sa tinuud nagtuo ako nga mahimo nimong masugdan ang maayong kahimtang sa dili madugay.

Girekomenda ko pag-ayo ang app nga Curable, nga naggamit lainlaing mga pamaagi, lakip ang panghunahuna nga pamatasan nga terapiya, aron matambalan ang laygay nga kasakit. Nagduha-duha ako apan nahingangha ako sa akong nahibal-an kung diin gikan ang kasakit ug kung giunsa ko kini madumala nga gigamit ra ang akong hunahuna. Sulayi kini.

Gitudloan ako ni Curable nga ang diagnostic imaging kanunay nga dili makatabang sa mga termino sa pagpakita sa hinungdan sa kasakit ug nga ang paggukod sa mga diagnosis ug mga hinungdan dili makatabang sa imong kasakit. Giawhag ko ikaw nga sulayan kini. Ug kung nasilag ka niini, luyag mag-email sa akon aron magsulti bahin niini!

Sa pagkakaron, pag-focus sa kung unsa ang nahibal-an namon nga molihok alang sa laygay nga kasakit: regular nga ehersisyo, pagpalig-on sa kaunuran, PT, maayong pagkatulog, pagkaon og maayo nga pagkaon, ug pag-inom daghang tubig.

Pagbalik sa mga sukaranan: paglihok, pagtulog, pagtratar sa imong lawas nga sama kini bililhon ug mortal (kini sa tinuud parehas).

Padayuna ako sa pag-update. Hinaut nga makakaplag ka dayon og kahupayan sa dili madugay

Wobbly,

Abo

Si Ash Fisher usa ka magsusulat ug komedyante nga nagpuyo nga adunay hypermobile nga Ehlers-Danlos syndrome. Kung wala siya usa ka wobbly-baby-deer-day, naglakawlakaw siya kauban ang iyang corgi nga si Vincent. Nagpuyo siya sa Oakland. Hibal-i ang daghan pa bahin kaniya bahin kaniya website.