Pag-chat sa Pagsulay sa Diabetes: Kung Unsa ang Imong Gimingaw

Kontento

• 1. Sa miaging napulo ka tuig, giunsa sa panukiduki sa diabetes ang pagbag-o sa kinabuhi sa mga pasyente?
• Gikan sa among komunidad:
• 2. Unsa ang papel sa mga pasyente sa pagpanukiduki sa klinikal nga diabetes? Unsa man ang kinahanglan nila nga papel?
• Gikan sa among komunidad:
• 3. Giunsa namo masulti ang problema sa kakulang sa pag-apil sa klinikal nga pagsulay sa mga pasyente?
• Gikan sa among komunidad:
• 4. Unsa sa imong hunahuna ang labing kasagarang mga babag sa pag-apil sa klinikal nga pagsulay? Giunsa nila masulbad?
• Gikan sa among komunidad:
• 5. Giunsa namon himuon ang mga pagsulay sa klinika nga labi nga naka-focus sa mga kinahanglanon sa mga pasyente?
• Gikan sa among komunidad:
• 6. Giunsa nako mahibal-an kung unsang mga klinikal nga pagsulay ang moapil?
• 7. Unsang mga kahinguhaan ang imong girekomenda aron mahibal-an ang bahin sa mga klinikal nga pagsulay?
• 8. Unsang mga potensyal nga pag-uswag sa diabetes ang labing nakapaukay kanimo?
• Gikan sa among komunidad:
• 9. Unsa ka haduol sa usa ka tambal alang sa diabetes sa imong hunahuna nga kami?
• Gikan sa among komunidad:
• 10. Unsa ang usa ka butang nga gusto nimo mahibal-an sa mga pasyente bahin sa mga klinikal nga pagsulay?
• Gikan sa among komunidad:
• 11. Unsa ang pinakadako nga mitolohiya bahin sa mga klinikal nga pagsulay?
• Gikan sa among komunidad:

Kaniadtong Enero, ang Healthline nag-host sa usa ka chat sa Twitter (#DiabetesTrialChat) aron mahisgutan ang bahin sa mga hagit nga giatubang sa mga tawo nga adunay access sa type 1 diabetes sa mga klinikal nga pagsulay nga gitumong aron makapangita bag-ong mga pagtambal, ug posibleng usa ka tambal. Ang pag-apil sa chat mao ang:

• Sarah Kerruish, punoan nga estratehiya ug pagtubo nga opisyal sa Antidote. (Sunda sila @Antidote)
• Amy Tenderich, founder ug editor-in-chief sa DiabetesMine. (Sunda sila @DiabetesMine)
• Sanjoy Dutta, katabang nga bise-presidente sa paglambo sa paghubad sa JDRF. (Sunda sila @JDRF)

Basaha aron makita kung unsang mga problema, ug mga potensyal nga solusyon, sila ug ang among maayong komunidad nga giila!

1. Sa miaging napulo ka tuig, giunsa sa panukiduki sa diabetes ang pagbag-o sa kinabuhi sa mga pasyente?

Sanjoy Dutta: "Dugang nga kahibalo, pagkunhod sa palas-anon, pagbayad sa padayon nga pagsubay sa glucose (CGM), labi ka maayo nga sangputanan gamit ang mga aparato, ug mga naunang pagdayagnos."

Sarah Kerruish: "Gibag-o ang tanan. Gikan sa pagbalhin sa isla ngadto sa usa ka potensyal nga artipisyal nga pancreas - daghang kalampusan ang nahimo… Gihigugma ko kini nga artikulo gikan sa American Diabetes Association sa tanan nga pag-uswag nga nahimo sa miaging 50 ka tuig. ”

Amy Tendrich: "Ang panukiduki naghatag kanamo CGM ug sa wala madugay artipisyal nga pancreas, ug Antidote aron mahibal-an ang bahin sa mga hinungdan sa diabetes - katingad-an!"

Gikan sa among komunidad:

@everydayupsdwns: "Daghang mga bag-ong gadget ug concoction nga mapahiyum sa T1D… Ang sensor nga gipadako nga pump therapy ang nahinumdom. Ang mga analogue sa insulin nakatabang sa kadaghanan, apan ang maalamon nga insulin katingad-an ”

@ ninjabetic1: "Ang pagtan-aw nga ang pagsiksik sa diabetes taas sa agenda naghatag kanako paglaum nga makabaton ako usa ka malipayon ug himsog nga kinabuhi"

@JDRFQUEEN: “Daghang pagbag-o. Una kong gisul-ob ang usa ka Guardian Medtronic CGM kaniadtong 2007. Kini makalilisang, 100-200 pts off. Karon AP takus. "

2. Unsa ang papel sa mga pasyente sa pagpanukiduki sa klinikal nga diabetes? Unsa man ang kinahanglan nila nga papel?

SA: "Ang mga pasyente kinahanglan nga DAGHANG nalambigit sa paghunahuna sa mga pagtuon! Susihon ang bag-ong VitalCrowd. Kitaa ang mga paglansad ni Anna McCollisterSlip sa mga slide nga VitalCrowd sa mga klinikal nga pagsulay sa diabetes dinhi. ”

SD: "Ang mga pasyente kinahanglan usab adunay usa ka aktibo nga papel sa paghatag panan-aw ug puna sa laraw sa pagsulay ug sangputanan."

SK: “Oo! Kritikal ang nakaimpluwensya sa laraw! Kinahanglan sila magdula usa ka DAKONG papel! Ang mga pasyente labing makasulti sa ilang mga kinahanglan, busa ang mga tigdukiduki kinahanglan nga naminaw pag-ayo. ”

Gikan sa among komunidad:

@ AtiyaHasan05: “Pagkamatinuoron. Ang pagkamatinuoron bahin sa kung unsa sila ug wala pagbuhat sumala sa mga protokol sa pagsiksik. ”

@ ninjabetic1: "Sa akong hunahuna ang mga pasyente nagpadayon sa pagsiksik sa diabetes sa [mga] tudlo sa tiil (sa maayo nga paagi!) - Ang mga proyekto nga #wearenotwaiting pamatud-an sa kana”

@JDRFQUEEN: Ang "Clinicaltrials.gov [usa ka] maayong pagsugod alang sa mga nagtinguha nga maapil sa pagsiksik!"

3. Giunsa namo masulti ang problema sa kakulang sa pag-apil sa klinikal nga pagsulay sa mga pasyente?

SA: "Katugmang serbisyo alang sa mga pasyente ug tigdukiduki sa diabetes, sama sa Living BioBank."

SK: “Edukasyon! Gihimo namon ang among labing mahimo aron mapakaylap ang balita - 500,000 nga mga pasyente ang gikinahanglan alang sa mga pagsulay sa diabetes sa Estados Unidos, apan 85 porsyento nga mga pagsulay ang naulahi o napakyas tungod sa mga isyu sa pagpalista. Dili kana balita alang sa mga pasyente UG tigdukiduki. "

SD: "Kinahanglan naton nga CANDID bahin sa kahinungdanon sa matag pasyente. Mga embahador sila sa kini nga mga pagsulay ug labi kadaghan nga kaayohan sa tanan nga nagpuyo nga adunay tipo nga diabetes. Ang streamline nga pag-apil hinungdanon! Ayaw pagdala ang pasyente sa mga pagsulay; pagdala mga pagsulay sa pasyente. "

SK: "Oo!"

Gikan sa among komunidad:

@ ninjabetic1: “Hangyoa ang mga HCP nga ipaambit kini nga impormasyon nga labi ka maayo sa mga angay nga pasyente. Wala pa gyud nahisgutan ang panukiduki kanako sa 13.5 ka tuig! ”

@ AtiyaHasan05: "Gipatin-aw ang [kompleto nga proseso ug ang ilang bahin nga bahin niini. Kadaghanan dili hingpit nga nakasabut kung giunsa ang mga pagsulay. "

@everydayupsdwns: "Gamita ang gahum sa social media! … Daghang mga pagtuon ang nag-antus tungod kay [sila] limitado sa heyograpiya. ”

4. Unsa sa imong hunahuna ang labing kasagarang mga babag sa pag-apil sa klinikal nga pagsulay? Giunsa nila masulbad?

SK: “Pag-access! Ang kasayuran didto alang sa mga tigdukiduki, dili mga pasyente - mao nga gihimo namon ang Pagtugma. Kinahanglan naton nga ibutang ang mga pasyente sa sentro sa panukiduki. Unsa ang hinungdanon kanila? Gitudlo kini kanato ni Dave deBronkart. ”

SA: "Ang mga tawo kanunay nga nag-e-mail kanamo sa Diabetes Mine nga nangutana kung giunsa sila o ang mga bata nga adunay tipo nga 1 nga diabetes mahimong mahilabut sa mga pagsulay. Asa man ang labing kaayo nga ipadala kanila? Ang problema mao nga ang Clinicaltrials.gov LISOD kaayo nga mag-navigate. ”

SD: Ang direkta ug dili direkta nga pag-apil hinungdanon, ingon man usab bukas nga komunikasyon. Usa ka suporta nga ecosystem sa mga tig-atiman ug HCPs. Mahimong adunay kawala pagsalig sa mga pagsulay. Ipakigbahin ang labi ka daghang hulagway ug ibalhin gikan sa sentro sa pagsulay hangtod sa sentimo sa pasyente.

SA: “Maayo nga ideya! Giunsa nimo gisugyot nga nahimo nila kana? ”

SD: "Ang mga pagsulay gipasukad sa input sa pasyente. Unsa man ang mahimo’g dumala sa ilang type 1 diabetes? Unsa ang ilang gusto ug mga limitasyon? ”

SK: "Yano ra. Impormasyon ug pag-access. Ang kadaghanan sa mga tawo wala mahibalo bahin sa mga klinikal nga pagsulay. Gisulayan namon kini nga ayohon. "

Gikan sa among komunidad:

@davidcragg: "Mahinungdanon nga hinungdan alang kanako mao ang pagtan-aw sa usa ka pasalig alang sa bug-os nga mga pamaagi ug mga sangputanan nga ireport bisan unsa man ang sangputanan."

@gwsuperfan: "Daghang mga pagsulay nga mahigala sa mga partisipante magdugang sa pag-apil. Gusto sa usa nga magpabilin ako sa usa ka pasilidad sa [kapin sa duha ka semana]… Dili usa ka realistiko nga butang alang sa [mga tawo nga adunay diabetes] nga adunay mga trabaho / eskuylahan / kinabuhi. ”

@everydayupsdwns: "Nagsalig sa laraw sa pagsulay. Mahimong bisan unsang gidaghanon sa mga butang… Nagtanyag ako nga pag-apil daghang beses, ug nagpalista aron ‘makit-an’ apan gi-rekrut ra sa kaugalingon nga klinika. ”

@lawahlstorm: "Ang pagbuntog sa mga sayup nga pagsabut bahin sa pag-apil sa pagsulay. Ang sayup nga "guinea pig". "

@ ninjabetic1: “Oras: unsang orasa ang kinahanglan nako nga itugyan? Mga sangputanan: makita ba naton ang mga sangputanan? Mga kinahanglanon: unsa ang kinahanglan nimo gikan kanako? ”

5. Giunsa namon himuon ang mga pagsulay sa klinika nga labi nga naka-focus sa mga kinahanglanon sa mga pasyente?

SD: "Bawasan ang pagkakumplikado sa proteksyon, ug ang piho nga gusto sa pasyente kinahanglan nga naa sa sulod kung giisip ang pagpalambo sa produkto."

SK: "Paglaraw nga adunay hunahuna ang mga pasyente! Ang mga tigdukiduki kinahanglan maghunahuna sama sa mga pasyente ug siguruha nga dali kini nga moapil sa usa ka pagsulay. Ug ayaw kahadlok sa pagpangutana! Nahibal-an sa mga pasyente kung unsa ang labing kaayo alang sa mga pasyente, ug kinahanglan pahimuslan kana sa mga tigdukiduki. "

SA: "Ingon usab, kinahanglan namon ang usa ka butang sama sa Koneksyon sa Diabetes Research aron masubay kung unsa ang nahuman sa imong pagsulay."

Gikan sa among komunidad:

@lwahlstrom: “Apil ang mga pasyente sa matag yugto sa laraw sa pagsulay - lapas sa‘ test piloting. ’Ang pagsulud sa komunidad mao ang yawe!”

@ ninjabetic1: "Pagpadagan daghang mga chat sa tweet nga ingon niini. Mga grupo sa pag-focus. Basaha ang mga blog. Pakigsulti kanamo. Pag-agi sa mga HCP aron maabot ang mga pasyente ”

@JDRFQUEEN: "Ug dili ang usa nga kinahanglan hatagan labi ka daghan nga kantidad, apan ang bayad alang sa oras ug gas usa ka dako nga insentibo [sa] mga sumasalmot."

6. Giunsa nako mahibal-an kung unsang mga klinikal nga pagsulay ang moapil?

SD: "Usa ka kombinasyon sa personal nga panukiduki ug pagsulud sa imong tig-alima sa kahimsog."

SK: "Susihon ang among bag-ong gamit - tubaga ang pipila ka mga pangutana ug makit-an sa among sistema ang mga pagsulay alang kanimo!"

7. Unsang mga kahinguhaan ang imong girekomenda aron mahibal-an ang bahin sa mga klinikal nga pagsulay?

SD: “Clinicaltrials.gov, ingon man ang JRDF.org”

SK: "Ang among mga higala nga CISCRP nagtanyag pila ka daghang mga kapanguhaan. Ug ang komunidad sa diabetes sa online usa ka maayong paagi aron mahibal-an ang bahin sa kaugalingon nga mga kasinatian. ”

8. Unsang mga potensyal nga pag-uswag sa diabetes ang labing nakapaukay kanimo?

SK: “Daghan kaayo! Labing naintriga ko sa artipisyal nga pancreas - hunahunaa kung unsang kinabuhi ang mabag-o. Interesado usab ako sa bag-ong panukiduki sa paghimo sa mga stem cell ngadto sa pancreatic beta cells - ingon og nag-una nga pag-uswag! "

SA: "Seryoso. Ang mga pasyente ug tagahatag nga giinterbyu alang sa [among] artikulo sa diabetes ug marijuana giingon nga GIKINAHANGLAN ANG PAGTUON. Nalipay kami sa mga pagtuon nga magtugot sa CGM nga ilisan ang mga stick sa tudlo. "

SD: "Ang mga automated artipisyal nga sistema sa pancreas, beta cell replacement (encapsulation), pagsulay sa sakit sa kidney… Mga nobela nga tambal alang sa labi ka maayo nga pagkontrol sa glucose, mga pagsulay aron mapadayon ang pagpaandar sa beta cell."

SK: "Duha ka dako, nagsaad nga artipisyal nga pagsulay sa pancreas nga moabut sa 2016 pinaagi sa Harvard Research ug UVA School of Medicine."

Gikan sa among komunidad:

@OceanTragic: "Siguro ang OpenAPS"

@ NanoBanano24: “AP murag close gyud! Nalipay kaayo ako bahin niana. ”

9. Unsa ka haduol sa usa ka tambal alang sa diabetes sa imong hunahuna nga kami?

SK: "Wala ako nahibal-an kung unsa ka suod, apan kagahapon lang, kini nga balita naghatag kanako paglaum."

Gikan sa among komunidad:

@delphinecraig: "Sa akong hunahuna adunay pa kita kaabut nga paabuton aron matambal."

@davidcragg: “Wala sa akong kinabuhi. Daghang media hype bahin sa mga pagpanambal sa kanto bahin sa pagsiguro sa pondo alang sa pagsiksik ”

@Mrs_Nichola_D: “10 ka tuig? Pagbutang og tabi, wala gyud ko kabalo. Apan dili ingon ka dali sa gusto ko. "

@ NanoBanano24: “Labi ka duul sa kaniadto! Ako 28, dili sigurado nga kini sa akong kinabuhi. Ang usa ka katingad-an nga AP mahimo nga sa sulud sa 10 ka tuig. Pag-amping nga malaumon. ”

@diabetesalish: "Giingon sa 38yrs nga ang [diabetes] ayohon sa 5 hangtod 10 ka tuig. Kinahanglan nako ang mga resulta dili pagbuut ”

10. Unsa ang usa ka butang nga gusto nimo mahibal-an sa mga pasyente bahin sa mga klinikal nga pagsulay?

SD: "Gusto nako nga mahibal-an sa mga pasyente kung unsa sila kaimportante .. Ang mga pasyente mga magdudula ug direktor sa usa ka agianan ngadto sa labi ka kaayo alang sa mga nagpuyo sa tipo nga diabetes."

SK: "Kasagaran, nagpangutana ako bahin sa pagpangita sa mga pagsulay - ang mga pasyente moabut sa amon kung sila naipit, ug gitabangan namon sila nga makit-an ang usa ka pagsulay. Adunay kami usa ka katingad-an nga team nga makatabang kanimo nga makit-an ang pagsulay sa diabetes. Gilista namon ang tanan nga mga pagsulay, busa wala’y bias. ”

Gikan sa among komunidad:

@lwahlstrom: "80% ang naa sa ilalum sa pagpalista nga nagpugong sa mga hinungdanon nga breakthroughs & tanan nga mga partisipante makakuha og min. standard-of-care nga pagtambal. ”

11. Unsa ang pinakadako nga mitolohiya bahin sa mga klinikal nga pagsulay?

SA: "Giingon nako ang pinakadako nga mitolohiya mao nga ang mga pagsulay sa diabetes bukas ra sa mga 'elite' ug dili ma-access sa tanan. Kinahanglan naton nga ipakaylap ang pulong! ”

SD: "Nakurat ang usa ka himsog nga balanse kung unsa ang mga klinikal nga pagsulay ug dili mao ang hinungdanon. Gibati sa pipila ka mga mabiktima nga managsama ang mga pasyente sa mga hayop sa lab. Dili kana tinuod. Mahimo nga bation sa mga idealista nga ang matag pagsulay katumbas sa usa ka terapiya. Dili usab kana tinuod. Ang pagbalanse sa syensya, mga gipaabut, ug paglaum mao ang hinungdan sa mga pagsulay sa klinika. ”

Gikan sa among komunidad:

@davidcragg: "Labing kadako nga mitolohiya mao nga ang tanan nga mga pagsulay maayo nga pagkadisenyo ug ang datos kanunay gimantala - daghang wala gyud nagpatik nga naghimo dili kaayo hinungdanon nga input… kinahanglan nga mabati sa mga pasyente nga dili kini tokenismo apan usa ka hinungdan nga bahin sa proseso nga naimpluwensyahan nila (gikan sa pagsugod)"

@delphinecraig: "Sa akong hunahuna ang mga mitolohiya kauban. wala’y bayad, dili mabalaka bahin sa mga droga / klinika / klinika, gasto sa partisipante. ”

@JDRFQUEEN: Ang mga sangputanan nga '' Paggubot '. Kanunay ka adunay katungod nga mohawa kung ang imong pagdumala nag-antos. ”

Salamat sa tanan nga miapil! Aron mahibal-an ang bahin sa umaabot nga mga panghitabo sa Twitter, sunda kami @Healthline!