7 Mga Paagi nga Nahiangay Ako sa Mga Sakit nga Nakasunud ug Nakagkabuhi sa Akong Kinabuhi

Kontento

• 1. Wala ko, tinuod - apan OK ra kana
• 2. Nakasulod ako sa usa ka kanunay nga naandan nga kalihokan
• 3. Nakit-an nako ang mahimo nga mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi
• 4. Nakakonekta ako sa akong komunidad
• 5. Mibiya ako gikan sa mga grupo sa online kung kinahanglan nako
• 6. Nagtakda ako mga utlanan sa akong mga hinigugma
• 7. Nangayo ako (ug gidawat!) Nga tabang

Sa una akong pagdayagnos, naa ako sa usa ka ngitngit nga lugar. Nahibal-an nako nga dili kini kapilian nga magpabilin didto.

Sa diha nga nadayagnos ako nga adunay hypermobile nga Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) kaniadtong 2018, ang pultahan sa akong daan nga kinabuhi nagsira. Bisan kung natawo ako nga adunay EDS, wala ako tinuud nga wala’y kapansanan sa mga simtomas hangtod nga ako nag-edad og 30, sama sa naandan sa mga nag-uugnay nga tisyu, autoimmune, ug uban pang mga laygay nga sakit.

Sa ato pa? Usa ka adlaw ikaw "normal" ug unya kalit, nasakit ka.

Gigugol nako ang kadaghanan sa 2018 sa usa ka ngitngit nga lugar nga emosyonal, giproseso ang usa ka tibuok kinabuhi nga sayop nga pagdayagnos ug gipasubo ang pipila nga mga karera ug pangandoy sa kinabuhi nga napugos ako buhian. Naguol ug naa sa kanunay nga kasakit, nangayo ako kahupayan ug paggiya sa pagpuyo sa usa ka malungon nga kinabuhi.

Ikasubo, kadaghanan sa akong nakit-an sa mga online EDS nga grupo ug forum nakapaluya. Ingon og ang mga lawas ug kinabuhi sa uban nangatumpag sama sa akoa.

Gusto nako ang usa ka gabay nga libro nga magtudlo kanako unsaon sa pagpadayon sa akong kinabuhi. Ug samtang wala gyud nako makit-an ang kana nga basahon nga panudlo, hinayhinay nakong gitipon ang tonelada nga tambag ug mga pamaagi nga ninglihok alang kanako.

Ug karon, bisan tuod ang akong kinabuhi sa tinuud lahi sa kung unsa kini kaniadto, kini nahimo na usab nga katagbawan, adunahan, ug aktibo. Kana ra dili usa ka tudling-pulong nga gihunahuna ko nga makasulat ako pag-usab.

Ingon niana, giunsa nimo pagpangutana, nag-adjust ba ako sa adunay usa ka malungtaron nga sakit nga wala ko tugoti nga kini magpadayon sa akong kinabuhi?

1. Wala ko, tinuod - apan OK ra kana

Alangan gikuha kini sa akong kinabuhi! Daghan kaayo ako nga mga doktor nga makita ug mga pagsulay aron mahuman. Daghan kaayo ako mga pangutana, kabalak-an, kahadlok.

Hatagan pagtugot ang imong kaugalingon nga mawala sa imong pagdayagnos - Nakita nako nga makatabang sa pagtakda sa usa ka may kinutuban nga oras (3 hangtod 6 ka bulan). Hilak ka sa hilak ug adunay ka mga kakulian. Dawata kung hain ka ug gipaabut nga kini mahimong usa ka dako nga pag-ayo.

Kung andam ka na, mahimo nimo nga buhaton ang pagpahiangay sa imong kinabuhi.

2. Nakasulod ako sa usa ka kanunay nga naandan nga kalihokan

Tungod kay nagtrabaho ako gikan sa balay ug nasakitan ako pag-ayo, wala ako kadasig nga mobiya sa balay (o bisan sa akong higdaan). Niresulta kini sa pagkasubo ug nagkagrabe nga kasakit, mograbe sa kakulang sa sanag sa adlaw ug ubang mga tawo.

Karon nga mga adlaw, adunay ako usa ka naandan nga kalihokan sa buntag, ug gusto nako ang matag lakang: Magluto pamahaw, hugasan ang mga pinggan, mag-tooth brush, hugasan ang nawong, sunscreen, ug pagkahuman, bisan kanus-a nako mahimo, gisul-ot nako ang mga leggings sa compression alang sa akong pag-hike (tanan gibutang sa soundtrack sa akong dili pasensya corgi whining).

Ang usa ka gihan-ay nga naandan nga paggawas kanako gikan sa higdaanan nga mas tulin ug kanunay nga kanunay. Bisan sa dili maayo nga mga adlaw kung dili ako makalakaw, makahimo pa ako sa pamahaw ug buhaton ang akong kalihokan sa paglimpyo, ug makatabang kini kanako nga mobati nga sama sa usa ka tawo.

Unsa ang makatabang kanimo nga mobangon matag adlaw? Unsang gamay nga buhat o ritwal ang makatabang kanimo nga mobati nga labi ka tawo?

3. Nakit-an nako ang mahimo nga mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi

Dili, ang pagkaon sa daghang mga utanon dili makaayo sa imong sakit (sorry!). Ang mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi dili usa ka magic bala, apan adunay sila potensyal nga mapaayo ang kalidad sa imong kinabuhi.

Sa talamak nga sakit, ang imong kahimsog ug lawas medyo labi ka mahuyang kaysa sa kadaghanan. Kinahanglan nga mag-amping kita ug tinuyo kung giunsa naton pagtratar ang atong mga lawas.

Anaa sa hunahuna, tinuud nga paghisgot, wala’y lingaw nga oras sa tambag: Pangitaa ang mga mahimo’g ”mabag-o nga mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi nga molihok alang kanimo. Pipila nga mga ideya: Pag-undang sa panigarilyo, paglikay sa malisud nga droga, daghang pagkatulog, ug pagpangita usa ka naandan nga ehersisyo nga ipadayon nimo nga dili makadaot kanimo.

Nahibal-an nako, kini makalaay ug makalagot nga tambag. Mahimo pa nga mobati nga insulto kung dili ka makagawas gikan sa kama. Apan kini tinuod: Ang gagmay nga mga butang nagdugang.

Unsa man ang mahimo nimo nga mahimo nga mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi alang kanimo? Pananglitan, kung imong gigugol ang kadaghanan sa imong oras sa higdaanan, pagsiksik sa pipila nga mga naandan nga gawi sa pag-ehersisyo nga mahimo sa higdaan (naa sila didto!).

Susihon ang imong pagkinabuhi nga maloloy-on apan adunay tumong, nga wala’y bisan unsang paghukum. Unsang gamay nga pag-tweak o pagbag-o ang mahimo nimong sulayan karon nga makapaayo sa mga butang? Unsa ang imong mga katuyoan alang niining semana? Sunod semana? Unom ka bulan gikan karon?

4. Nakakonekta ako sa akong komunidad

Kinahanglan nako nga magsandig pag-ayo sa ubang mga higala nga adunay EDS, labi na kung gibati nako nga wala’y paglaum. Adunay posibilidad, makit-an nimo ang bisan usa ka tawo sa imong pagdayagnos kinsa nagkinabuhi nga gipangandoy nimo.

Ang akong higala nga si Michelle mao ang akong modelo sa EDS. Dugay na siyang nahiling kaniya ug puno sa kaalam ug simpatiya sa akong mga pakigbisog karon. Usa usab siya ka badass nga nagtrabaho sa bug-os nga panahon, naghimo og matahum nga arte, ug adunay usa ka aktibo nga sosyal nga kinabuhi.

Gihatagan niya ako sa paglaum nga akong gikinahanglan kaayo. Paggamit mga grupo sa suporta sa online ug social media dili lang alang sa tambag, apan alang sa pagpangita mga higala ug pagtukod sa komunidad.

5. Mibiya ako gikan sa mga grupo sa online kung kinahanglan nako

Oo, ang mga grupo sa online mahimong usa ka bililhon nga kapanguhaan! Apan mahimo usab sila makuyaw ug makadaot sa kalag.

Ang akong kinabuhi dili tanan bahin sa EDS, bisan pa sigurado nga ingon kana ang una nga 6 hangtod 8 ka bulan pagkahuman sa pagdayagnos. Ang akong mga hunahuna naglibot dinhi, ang kanunay nga sakit nagpahinumdom kanako nga naa ako niini, ug ang akong hapit kanunay nga presensya sa kini nga mga grupo nagsilbi lamang nga mapalig-on ang akong pagkabalaka sa mga oras.

Karon kini usa ka bahin sa akong kinabuhi, dili sa akong tibuok kinabuhi. Ang mga online nga grupo usa ka mapuslanon nga makuhaan, sigurado, apan ayaw kini himua nga usa ka fixation nga magpugong kanimo sa pagpuyo sa imong kinabuhi.

6. Nagtakda ako mga utlanan sa akong mga hinigugma

Sa diha nga nagsugod ang pagkadaut sa akong lawas ug mograbe ang akong sakit kaniadtong 2016, nagsugod ako sa pagkansela sa mga tawo nga labi pa. Sa una, gipabatyag nako nga sama ako usa ka flake ug usa ka dili maayo nga higala - ug kinahanglan nako mahibal-an ang kalainan tali sa pag-flaking ug pag-atiman sa akong kaugalingon, nga dili kanunay ingon ka tin-aw sama sa imong gihunahuna.

Kung labing grabe ang akong kahimsog, talagsa ra ako naghimo og mga plano sa katilingban. Sa akong gibuhat, gipasidan-an ko sila nga tingali kinahanglan kong kanselahon sa katapusan nga minuto tungod kay ang akong kasakit dili matag-an. Kung dili sila cool sa nga, walay problema, wala lang nako giuna ang mga relasyon sa akong kinabuhi.

Nahibal-an nako nga OK ra nga ipahibalo sa mga higala kung unsa ang makatarunganon nilang mapaabut gikan kanako, ug unahon ang akong kahimsog una sa tanan. Bonus: Giklaro usab niini kung kinsa ang imong tinuod nga mga higala.

7. Nangayo ako (ug gidawat!) Nga tabang

Kini ingon usa ka yano, bisan kung sa praktis, kini mahimo’g maglisud kaayo.

Apan paminaw: Kung adunay usa nga nagtanyag nga motabang, tuohi nga ang ilang tanyag tinuud, ug dawata kini kung kinahanglan nimo kini.

Gisakitan nako ang akong kaugalingon sa daghang mga higayon sa miaging tuig tungod kay naulaw ako nga gihangyo ang akong bana nga mobayaw usa pa nga butang para nako. Binuang kana: Siya adunay lawas, dili ako. Kinahanglan nako nga buhian ang akong garbo ug pahinumduman ang akong kaugalingon nga ang mga tawo nga nagpakabana sa akon gusto nga suportahan ako.

Samtang ang laygay nga sakit mahimong usa ka palas-anon, palihug hinumdumi nga ikaw - usa ka tawo nga adunay kantidad ug bili - siguradong dili. Busa, pagpangayo tabang alang sa imong kinahanglan, ug dawata kini kung itanyag.

Nakuha na nimo kini.

Si Ash Fisher usa ka magsusulat ug komedyante nga nagpuyo nga adunay hypermobile nga Ehlers-Danlos syndrome. Kung wala siya usa ka wobbly-baby-deer-day, naglakaw siya kauban ang iyang corgi, si Vincent. Nagpuyo siya sa Oakland. Hibal-i ang daghan pa bahin kaniya sa iyang website.