Spinal Muscular Atrophy: Ang Labing Maayo nga Mga Kapanguhaan sa Online

Kontento

• Ang Muscular Dystrophy Association
• Pag-ayo sa SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Mga organisasyon sa gawas sa Estados Unidos

Ang atrinal sa kaunuran sa kaunuran (SMA) nakaapekto sa matag aspeto sa adlaw-adlaw nga kinabuhi. Mao nga hinungdanon nga mahisgutan ang mga problema ug makapangayo tambag.

Ang pag-apil sa usa ka grupo nga suporta sa SMA mahimong adunay positibo nga epekto sa imong kaayohan sa emosyon. Kini usa ka butang nga hunahunaon alang sa mga ginikanan, miyembro sa pamilya, o mga tawo nga nagpuyo sa SMA.

Niini ang pipila sa labing kaayo nga gigikanan sa online alang sa suporta sa SMA:

Ang Muscular Dystrophy Association

Ang Muscular Dystrophy Association (MDA) usa ka nanguna nga tigpasiugda sa pagsiksik sa SMA. Nagtanyag usab ang MDA og mga grupo nga suporta, pipila nga piho alang sa SMA. Ang uban alang sa mga sakit sa kaunuran sa kadaghanan. Gihisgutan nila ang pagdumala sa kasubo, pagbalhin, o pagtambal. Ang MDA usab adunay mga grupo nga suporta alang sa mga ginikanan sa mga bata nga adunay muscular disorders.

Aron makapangita usa ka grupo nga suporta, kontaka ang imong lokal nga kawani sa MDA. Pangadto sa panid sa grupo nga suporta sa MDA, ug isulud ang imong ZIP code sa tool sa pagpangita nga "Pagpangita MDA sa Imong Komunidad" sa wala nga bahin sa panid.

Ang mga sangputanan sa pagpangita mag-upod sa usa ka numero sa telepono ug adres alang sa imong lokal nga opisina sa MDA. Mahimo ka usab makakaplag usa ka lokal nga sentro sa pag-atiman ug umaabot nga mga panghitabo sa inyong lugar.

Adunay daghang suporta sa online nga magamit pinaagi sa mga komunidad sa social media sa organisasyon. Pangita-a sila sa Facebook o sundan sila sa Twitter.

Pag-ayo sa SMA

Ang Cure SMA usa ka organisasyon nga adbokasiya nga dili pangnegosyo. Gihimo nila ang labing kadaghan nga komperensya sa SMA sa kalibutan matag tuig. Ang komperensya naghiusa sa mga tigdukiduki, mga propesyonal sa healthcare, mga tawo nga adunay kondisyon, ug ilang mga pamilya.

Ang ilang website adunay sulud nga daghang kasayuran bahin sa SMA ug pag-access sa mga serbisyo sa pagsuporta. Naghatag pa sila bisan karon nga mga indibidwal nga adunay mga pakete sa pag-atiman ug mga packet sa kasayuran.

Adunay karon nga 34 nga boluntaryo nga gipangulohan sa mga kapitulo sa Cure SMA sa tibuuk nga Estados Unidos. Ang kasayuran sa pagkontak makit-an sa panid sa mga kapitulo sa Cure SMA.

Ang matag kapitulo nag-organisar sa mga hitabo matag tuig. Ang mga lokal nga panghitabo usa ka maayong paagi aron mahimamat ang uban nga apektado sa SMA.

Pakigsulti sa imong lokal nga kapitulo o pagbisita sa panid sa kalihokan sa Cure SMA aron makapangita mga hitabo sa imong estado.

Mahimo ka usab makakonektar sa uban pinaagi sa panid sa Facebook sa Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

Ang Gwendolyn Strong Foundation (GSF) usa ka nonprofit nga organisasyon nga nagpataas sa global nga pagkahibalo alang sa SMA. Mahimo ka makakonektar sa uban alang sa suporta pinaagi sa ilang panid sa Facebook o Instagram. Mahimo ka usab nga moapil sa ilang lista sa pag-mail alang sa mga update.

Usa sa ilang gihimong lakang mao ang programa nga Project Mariposa. Pinaagi sa programa, nakahatag sila og 100 iPads sa mga tawo nga adunay SMA. Gitabangan sa mga iPad ang kini nga mga tawo sa komunikasyon, edukasyon, ug pagpalambo sa independensya.

Pag-subscribe sa channel sa GSF sa YouTube alang sa mga pag-update sa proyekto ug pagtan-aw sa mga video sa mga tawo nga adunay SMA nga nagsulti sa ilang istorya.

Ang website sa GSF adunay usab usa ka blog aron matabangan ang mga tawo nga nagpuyo sa SMA ug ilang pamilya nga magpadayon sa pagsiksik sa SMA. Mahimo usab mahibal-an sa mga magbabasa ang bahin sa mga pakigbisog ug kalampusan sa mga nagpuyo sa SMA.

SMA Angels Charity

Ang SMA Angels Charity gitumong sa pagtigum salapi alang sa pagsiksik ug pagpaayo sa kalidad sa pag-atiman alang sa mga tawo nga adunay SMA. Ang organisasyon gipadagan sa mga boluntaryo. Kada tuig, naggunit sila og bola aron makatigum salapi alang sa pagsiksik sa SMA.

Mga organisasyon sa gawas sa Estados Unidos

Ang SMA Foundation adunay lista sa mga organisasyon sa SMA nga nahimutang sa tibuuk kalibutan. Gamita kini nga lista aron makapangita usa ka organisasyon sa SMA sa imong nasud kung nagpuyo ka sa gawas sa Estados Unidos.

Bisitaha ang ilang website o pagtawag alang sa dugang nga kasayuran bahin sa mga grupo sa pagsuporta.