Unsa ang Tinuod nga Gibati nga Mabuhi sa IPF

Kontento

• Chuck Boetsch, nadayagnos kaniadtong 2013
• Si George Tiffany, nadayagnos kaniadtong 2010
• Si Maggie Bonatakis, nadayagnos kaniadtong 2003

Pila ka beses nga nabati nimo ang giingon sa usa ka tawo, "Dili mahimo’g daotan kana”? Alang sa mga adunay idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), ang pagpamati niini gikan sa miyembro sa pamilya o higala - bisan kung maayo ang ilang gipasabut - mahimong makapahigawad.

Ang IPF us aka talagsaon apan grabe nga sakit nga hinungdan sa pagkagahi sa imong baga, nga naghimo niini nga mas lisud pasudlon ang hangin ug bug-os nga makaginhawa. Ang IPF mahimo nga dili ilado sama sa COPD ug uban pang mga sakit sa baga, apan wala kini gipasabut nga dili ka kinahanglan nga maghimo usa ka maabtik nga pamaagi ug hisgutan kini.

Niini kung giunsa ang tulo nga lainlaing mga tawo - nga nadayagnos nga kapin sa 10 ka tuig ang gilay-on - gihulagway ang sakit, ug kung unsa usab ang gusto nila ipahayag sa uban.

Chuck Boetsch, nadayagnos kaniadtong 2013

Lisud ang pagpuyo sa usa ka hunahuna nga gusto nga buhaton ang mga butang nga dili na mahimo sa lawas nga adunay parehas nga sukat sa kadali, ug kinahanglan nga ayuhon ang akong kinabuhi sa akong bag-ong mga katakos sa lawas. Adunay piho nga mga kalingawan nga dili nako mapadayon nga mahimo nako sa wala pa ako madayagnos lakip ang scuba, hiking, running, ug uban pa, bisan kung ang uban mahimo’g gamit sa supplemental oxygen.

Ingon kadugangan, dili ako makatambong sa mga kalihokan sa katilingban uban ang akong mga higala kanunay, tungod kay dali ako gikapoy ug kinahanglan nga likayan ang pagduol sa daghang mga grupo sa mga tawo nga mahimong adunay sakit.

Bisan pa, sa labing kadako nga laraw sa mga butang, kini mga gagmay nga kahasol kung itandi sa gipuy-an sa uban nga adunay lainlaing mga kakulangan matag adlaw. … Lisud usab nga magpuyo nga adunay kasiguroan nga kini usa ka progresibo nga sakit, ug nga ako mahimo’g mopadayon sa us aka espiritu nga wala’y pahibalo. Nga wala’y tambal, gawas sa usa ka transplant sa baga, ninghimo kini daghang kabalaka. Kini usa ka lisud nga pagbag-o gikan sa dili paghunahuna bahin sa pagginhawa ngadto sa paghunahuna sa matag pagginhawa.

Sa katapusan, gisulayan nako nga mabuhi matag adlaw sa usa ka higayon ug matagamtam ang tanan sa akong palibut. Samtang dili ko mahimo ang parehas nga mga butang nga mahimo nako tulo ka tuig na ang nakalabay, napanalanginan ko ug nagpasalamat ako sa suporta sa akong pamilya, mga higala, ug pangkat sa healthcare.

Si George Tiffany, nadayagnos kaniadtong 2010

Kung adunay mangutana bahin sa IPF, kanunay nako sila hatagan usa ka mubu nga tubag nga kini usa ka sakit sa baga diin labi nga labi ka kalisud ang pagginhawa sa paglabay sa panahon. Kung kana nga tawo interesado, gisulayan nako nga ipasabut nga ang sakit wala mahibal-an nga mga hinungdan ug naglambigit sa pagkutkot sa baga.

Ang mga tawo nga adunay IPF adunay mga problema sa paghimo bisan unsang mabug-at nga pisikal nga kalihokan sama sa pagbayaw o pagdala mga karga. Ang mga bungtod ug hagdanan mahimong lisud kaayo. Unsa ang mahitabo kung gisulayan nimo nga buhaton ang bisan unsa sa kini nga mga butang nga nahangin ka, nanghupong, ug gibati nga ingon dili ka makakuha igo nga hangin sa imong baga.

Tingali ang labing lisud nga aspeto sa sakit kung makit-an ang diagnosis ug gisultihan nga adunay ka tulo hangtod lima ka tuig nga mabuhi. Alang sa pipila, kini nga balita makapakurat, makaguba, ug makalupig. Sa akong kasinatian, ang mga minahal lagmit nga maigo sama sa pasyente.

Alang sa akong kaugalingon, gibati nako nga nanguna ako sa usa ka bug-os ug maanindot nga kinabuhi, ug samtang gusto ko nga magpadayon kini, Andam ako nga atubangon ang bisan unsang moabut.

Si Maggie Bonatakis, nadayagnos kaniadtong 2003

Ang pagbaton IPF lisud. Kini ang hinungdan nga dali ako makaginhawa ug ligid. Gigamit usab nako ang suplemento nga oxygen, ug kana naka-apekto sa mga kalihokan nga mahimo nako adlaw-adlaw.

Mahimo usab nga kamingaw usahay: Human madayagnos nga adunay IPF, dili na ako makaadto sa pagbisita sa akong mga apo, nga usa ka malisud nga pagbag-o tungod kay kanunay ako nagbiyahe aron makita sila kanunay!

Nahinumduman nako sa una pa ako nga pagdayagnos, nahadlok ako tungod sa kung unsa ka seryoso ang kahimtang. Bisan kung adunay mga lisud nga adlaw, ang akong pamilya - ug ang akong pamatasan - makatabang nga mapadayon ako nga positibo! Gisiguro nako nga adunay hinungdanon nga mga panagsulti sa akong mga doktor bahin sa akong pagtambal ug ang kantidad sa pagtambong sa pulmonary rehab. Ang pagtambal nga makapahinay sa pag-uswag sa IPF ug pagkuha usa ka aktibo nga papel sa pagdumala sa sakit nga naghatag kanako usa ka pagbati sa pagpugong.